Ce mois-ci, la Commission de la Santé de Chambre des députés a approuvé une proposition qui crée le Statut des personnes atteintes d’une maladie rare, dans le but de garantir les droits et garanties fondamentaux, de lutter contre les préjugés et d’améliorer la santé et la qualité de vie de ces personnes. La notion de Maladie rare, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), il s’agit d’une maladie qui touche jusqu’à 65 personnes sur 100 000 individus, 50 à 70 % des personnes touchées par la maladie étant des enfants. Au Brésil, on estime qu’il y a 13 millions de personnes atteintes de maladies rares, selon une étude réalisée par Interfarma – Association de l’industrie de recherche pharmaceutique.
Le texte interdit aux régimes de santé de faire une distinction entre les personnes atteintes de maladies rares, notamment en facturant des montants différents. En outre, la version approuvée interdit également aux employeurs d’exiger un test prouvant l’existence d’une maladie génétique chez les candidats à un emploi. Le projet prévoit également la création du Registre national des personnes atteintes de maladies rares (CadRaras) – un registre électronique qui permettra l’identification et la classification socio-économique des personnes atteintes d’une maladie rare.
Selon Institut Jô Clémenteréférence en matière de dépistage néonatal et de traitement et diagnostic des personnes ayant une déficience intellectuelle, des troubles du spectre autistique et des maladies rares, l’un des moyens d’identifier l’existence d’une maladie rare est le dépistage néonatal.
L’avis modifie la législation pour inclure les personnes atteintes de maladies rares sur la liste des soins prioritaires, qui comprend, entre autres, les femmes enceintes, les femmes allaitantes, les personnes ayant des nourrissons.
