LE Abraphème – Association brésilienne des personnes avec l'hémophilie, en partenariat avec le Supera Consulting dans les projets stratégiques, l'ATS et la recherche en santé et le Roche Farma Brasilmène une recherche sans précédent qui cherche à comprendre les défis auxquels sont confrontés les patients atteints d'hémophilie et leurs soignants au Brésil. La recherche recherche divers profils de patients, à la fois avec l'hémophilie A ou B, ainsi que les soignants des personnes atteintes de la maladie, pour répondre aux questions disponibles et autres informations sur l'initiative.
Selon Mariana Battazza, présidente d'Abraphem, le but de cette collection de données est d'identifier les goulots d'étranglement sur le parcours de cette condition rare et de visiter les impacts émotionnels, physiques et sociaux qu'il provoque. « Nous espérons que cette recherche apportera des perceptions précieuses pour améliorer à la fois le diagnostic et le traitement et la qualité de vie de ces patients et de leurs familles, ainsi que pour fournir une vision plus détaillée des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne des patients », explique-t-il.
Les données collectées seront utilisées dans de futures publications, du matériel éducatif et des initiatives de sensibilisation dans les événements et les médias et les résultats permettront des progrès dans divers domaines, notamment l'amélioration de l'accès au traitement en identifiant les obstacles et les propositions de solutions efficaces. Ils seront également utilisés pour défendre des politiques publiques plus efficaces, le renforcement des campagnes et l'élargissement des droits des patients. En outre, il devrait favoriser l'humanisation des soins, en se concentrant sur une approche plus empathique et individualisée, favorisant l'éducation et la sensibilisation entre les professionnels de la santé et la société sur les spécificités de l'hémophilie.
La participation de chacun est essentielle pour renforcer la voix de la communauté des personnes atteintes d'hémophilie au Brésil.
Service
Recherche: Voyage des patients avec l'hémophilie A et B au Brésil
Disponible ici.
Public: les patients atteints d'hémophilie A ou B et tous les âges et soignants des personnes diagnostiquées avec l'hémophilie A et B
Participation du public: jusqu'au 28 février
Réalisation: surmonte la consultation dans des projets stratégiques, ATS et recherche en santé
Support: Abraphem
Financement: Roche Farma Brasil
