Le Département de Pédiatrie de la Faculté de Médecine de l'USP (FMUSP) et l'Institut de l'Enfance et de l'Adolescence – ICr HCFMUSP invitent les parents et tuteurs d'enfants et d'adolescents atteints de troubles du spectre autistique (TSA) à participer à une enquête nationale. L'objectif est de retracer le parcours des familles, depuis les premiers soupçons jusqu'à l'accès aux thérapies, en générant des preuves pouvant soutenir l'amélioration des politiques de santé publique.
La participation est rapide, anonyme et entièrement numérique. Pour contribuer, vous devez avoir plus de 18 ans, résider au Brésil et disposer d'environ 15 minutes pour répondre au questionnaire disponible ici.
La recherche a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche de l'hôpital das Clínicas da FMUSP (CAPPesq) et est coordonnée par le professeur Ana Paula Scoleze Ferrer, pédiatre et chercheuse dans les domaines de la croissance et du développement de l'enfant, des politiques publiques et des soins primaires en pédiatrie. L’étude cherche à comprendre comment les familles vivent le processus de diagnostic des TSA – de la suspicion à la confirmation – et l’accès aux interventions thérapeutiques.
« Nous ne pouvons pas fonder l'avenir de nos enfants sur des hypothèses ou une attente passive. C'est grâce aux preuves scientifiques que nous pourrons fonder des politiques publiques cohérentes, qui garantissent à chaque famille le droit à un diagnostic précoce et un accès équitable aux thérapies. La participation de chacun est donc fondamentale », affirme le chercheur.
Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés de communication et d'interaction sociale, ainsi que par des comportements répétitifs et des intérêts restreints. Le terme « spectre » reflète la diversité des manifestations, qui peuvent aller de situations de plus grande autonomie à des situations nécessitant un soutien continu dans les activités quotidiennes.
Au Brésil, bien que la sensibilisation aux TSA ait progressé ces dernières années, l’accès au diagnostic précoce et aux thérapies se heurte encore à de nombreux défis. C’est l’un des principaux points que la recherche entend étudier.
