Alors que l’oncologie connaît une révolution portée par la médecine de précision, des millions de Brésiliens ont encore du mal à comprendre des concepts tels que les tests génétiques, le profilage moléculaire des tumeurs, les thérapies ciblées et l’immunothérapie – un scénario qui ouvre la voie à la désinformation, aux fausses promesses de traitement et à l’accès inégal aux soins de santé. Pour aider à traduire ce nouveau moment scientifique en informations accessibles à la population, la Fédération brésilienne des institutions philanthropiques de soutien à la santé du sein (FEMAMA) lance, le 15 juin, le cours gratuit « Médecine de précision », disponible sur la plateforme universitaire FEMAMA.
L’initiative, destinée au grand public – notamment les patients, les membres de leur famille, les soignants, les bénévoles, les professionnels de santé et les membres des organisations de la société civile – cherche à expliquer, dans un langage simple, comment la personnalisation du traitement a transformé la façon dont les gens font face au cancer et pourquoi des patients bien informés sont en mesure de participer plus activement aux décisions concernant leur propre parcours de soins.
La médecine de précision utilise les informations génétiques, génomiques et moléculaires pour définir les thérapies les plus adaptées à chaque patient. En pratique, cela signifie des traitements plus ciblés, une plus grande possibilité de réponse thérapeutique et une réduction des interventions inutiles et des toxicités évitables.
Le sujet reste cependant entouré de doutes et de désinformation. Les experts préviennent que la vulnérabilité émotionnelle associée au cancer rend les patients et leurs familles plus vulnérables aux fausses nouvelles, aux thérapies sans preuve scientifique et aux contenus trompeurs diffusés sur les réseaux sociaux – des facteurs qui peuvent compromettre l’observance du traitement et avoir un impact négatif sur les résultats cliniques.
« La médecine de précision a complètement changé notre façon de voir le traitement du cancer. Aujourd'hui, deux patients présentant le même type de tumeur peuvent recevoir des approches complètement différentes, car nous avons commencé à considérer les caractéristiques biologiques de chaque maladie et de chaque individu », explique le mastologue Luiz Ayrton Santos Júnior, président de la FEMAMA.
Selon lui, malgré les avancées scientifiques, il existe encore un défi majeur lié à l'accès à l'information qualifiée et aux technologies disponibles dans le pays. « Notre plus grand défi maintenant est de faire en sorte que ce progrès parvienne aux gens. Lorsque le patient comprend son diagnostic, comprend ses examens et participe à la prise de décision avec le médecin, il est également en mesure de défendre ses droits et de chercher à accéder au meilleur traitement possible, y compris au SUS », souligne-t-il.
Outre le défi informationnel, le cours propose également une réflexion sur les inégalités d'accès à l'innovation en santé au Brésil. La disponibilité de laboratoires spécialisés, de tests génétiques et de thérapies avancées est encore concentrée dans certaines régions et services, créant des barrières importantes pour une partie de la population.
Avec quatre cours dispensés par des experts, le cours couvre ce qu'est la médecine de précision et comment elle est apparue ; quelles sont les différences entre les traitements traditionnels et les thérapies personnalisées ; tests génétiques et génomiques; thérapies ciblées et immunothérapie ; comment le profil moléculaire influence le choix thérapeutique ; accès aux technologies au Brésil; l’importance de la recherche clinique et la lutte contre la désinformation en matière de santé.
