Vivre avec une maladie chronique peut être accablant. Il faut gérer tellement de choses : les médicaments, les rendez-vous, les traitements, les effets secondaires et la vie en général. Je pensais que la tenue d’un journal était boiteuse à l’école primaire, mais maintenant c’est juste une autre clé de ma santé mentale tout en vivant avec MG. L’écriture et la tenue d’un journal sont d’excellents outils pour organiser, libérer et suivre ce que vous ressentez.
Je comprends que l’écriture peut présenter des défis physiques pour ceux d’entre nous avec MG. En effet, nos muscles volontaires se fatiguent rapidement et provoquent une faiblesse. L’écriture est extrêmement difficile avec des mains faibles. Au cours de mes premiers jours de symptômes, j’ai lutté contre la faiblesse des bras et des mains. Cela a rendu les choses difficiles; il était presque impossible de saisir un stylo ou un crayon. Je vis encore des journées faibles comme celle-ci, mais j’ai appris quelques trucs à gérer.
La première astuce pour écrire avec la myasthénie grave est le timing. Il est préférable de choisir des moments tôt dans la journée où vous avez plus de force. Vous pouvez également utiliser de gros stylos et des crayons plus larges que la moyenne et plus faciles à tenir. Une autre astuce consiste à ne pas écrire physiquement et à utiliser la technologie. De nombreux smartphones disposent de fonctionnalités d’accessibilité, notamment la fonction de conversation par SMS. Vous pouvez dire dans votre téléphone ce que vous aimeriez voir écrit. Si parler n’est pas une option ce jour-là, taper sur des claviers d’ordinateurs portables et des tablettes peut être une alternative.
Une fois que vous avez choisi la forme de journalisation la plus simple et un bon moment désigné, vous pouvez vous concentrer sur le sujet sur lequel vous allez écrire, vous pouvez écrire sur n’importe quoi. Il existe des journaux dédiés aux invites émotionnelles et aux entrées qui peuvent être utilisées pour explorer votre esprit. Il existe également des journaux dédiés au suivi de votre humeur, de vos symptômes, de votre douleur et de vos effets secondaires. Vous pouvez également choisir d’avoir un journal de bord qui contient simplement des pensées aléatoires de la journée. Les options sont vraiment infinies.
Mon expérience avec la journalisation a été assez positive. J’ai commencé avec un journal tout noir d’Amazon ; pas d’invites, seulement des lignes. Chaque matin, j’essaie d’écrire comment je me suis senti au réveil et tous les rêves que j’ai eus. Je termine mes journées en notant toute douleur que j’ai, mon niveau d’énergie et des notes sur les symptômes. J’avoue que c’était difficile de rester constant au début, surtout les jours où je ne me sentais pas au mieux. J’ai mis une alarme pour me rappeler. Dans l’ensemble, cela m’a aidé à mieux communiquer avec mon équipe soignante au sujet de ma santé. Au lieu de compter sur ma mémoire pour me souvenir de ce que je ressentais après un traitement, je me réfère à mes entrées de journal.
La journalisation avec MG présente plusieurs avantages. Vous remarquerez une amélioration de la conscience de soi et de la réflexion lorsque vous commencerez à tenir un journal. Cela vous oblige à prendre en compte ce que vous ressentez physiquement et émotionnellement. Il fournit également à votre équipe de soins de santé des informations plus précises sur les médicaments qui peuvent ou non fonctionner pour vous. La libération émotionnelle et la réduction du stress sont d’autres avantages inestimables de la journalisation. L’écriture vous permet de mettre vos pensées et vos sentiments sur papier et procure un sentiment de clarté. Cela peut aider à traiter toutes les émotions complexes qui accompagnent la vie avec une maladie chronique. Dans l’ensemble, je recommande fortement la journalisation pour les MG’ers et toute personne dans la communauté des maladies chroniques.
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