Mon fils a eu quelques réactions lorsqu’il était bébé, pendant le processus de diagnostic. Il a eu plus de réactions en tant qu’adolescent et adolescent à mesure qu’il développait des allergies alimentaires supplémentaires au fur et à mesure que nous faisions face à des diagnostics supplémentaires, associés à une exposition accidentelle. Nous avons eu beaucoup de chance de pouvoir passer plusieurs années entre son diagnostic initial alors qu’il était un tout-petit et plus tard son adolescence, sans aucune réaction anaphylactique. Tout ce qui s’est produit au cours de cette longue période a été des réactions de contact mineures sous forme d’urticaire lors de voyages ou de repas au restaurant.
La première réaction anaphylactique
Il a eu deux réactions anaphylactiques. L’un concernait les arachides, ce qui a conduit à une visite aux urgences et à un éventuel diagnostic aux arachides, et l’autre a conduit à une autre visite aux urgences et à la confirmation d’une allergie à l’ail.
Il a eu plusieurs réactions « mineures » à l’arachide entre l’âge de 8 mois et jusqu’à l’âge de 18 mois environ. Nous étions de jeunes parents au début des années 2000, et il n’y avait tout simplement pas l’éducation et la sensibilisation qui existent aujourd’hui. Nous ne savions pas que les allergies alimentaires sont imprévisibles. Ce qui a provoqué une légère réaction dans le passé peut provoquer une réaction anaphylactique dans le futur, et vice versa.
Quand je lui ai présenté son premier sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée quand il était enfant, je lui avais déjà donné des cacahuètes et je n’avais jamais eu plus que de l’urticaire. On ne nous a jamais conseillé de faire des tests, d’éviter l’allergène ou autre. À l’époque, nous n’étions même pas sûrs qu’il souffrait d’une allergie aux arachides. Avant cette réaction anaphylactique, il souffrait au mieux de ce que beaucoup appelleraient une « légère allergie ». Cependant, lorsqu’il a découvert le sandwich, il a souffert d’urticaire, de gonflement, de fermeture des voies respiratoires, de douleurs et semblait perdre connaissance.
J’ai attrapé mon bébé et j’ai couru vers la voiture, sans chaussures ni sac à main, et j’ai couru jusqu’aux urgences de l’hôpital local. J’ai couru avec lui dans mes bras, devant le comptoir d’enregistrement, vers la première infirmière que j’ai vue et je me suis exclamé frénétiquement que je lui avais donné des cacahuètes. Ils ont rapidement évalué mon fils et l’ont emmené ; Des intraveineuses, des moniteurs et son adorable petit corps sur une grande civière d’hôpital. Ils lui ont sauvé la vie. Je serai éternellement reconnaissant.
Cette réaction a conduit au diagnostic, qui a conduit à des changements d’éducation et de mode de vie pour gérer ses allergies et assurer sa sécurité. À bien des égards, cela est devenu plus facile au fil des années et ce nouveau mode de vie est devenu une seconde nature.
La deuxième réaction anaphylactique
La deuxième réaction anaphylactique qu’il a ressentie s’est produite des années plus tard, alors que nous étions en train de diagnostiquer de nouvelles allergies dans lesquelles il « grandissait ». Pendant plus de 10 ans, il n’a été allergique qu’aux arachides et aux crustacés. Il commençait à réagir à ce qui semblait être n’importe quel aliment. En effet, il était désormais également allergique à l’ail, présent dans de nombreux aliments. Puisqu’il ne fait pas partie des 9 principaux allergènes, il est souvent caché sous les noms d’« arôme naturel », d’« épices » et d’« assaisonnements ». Pizza, nuggets de poulet, soupe, chips, hot-dogs, ketchup, sauce barbecue, saucisses, macaroni au fromage, salsa, vinaigrette ranch, teriyaki et tacos ne sont que quelques-uns des aliments qui contiennent généralement de l’ail.
Ingestion directe connue par rapport aux contacts croisés et aux sources inconnues
Alors que sa première réaction anaphylactique était due à la consommation directe et consciente d’arachides, entraînant une anaphylaxie, la deuxième réaction anaphylactique n’a pas été aussi simple. Nous pensons que cela était dû à des contacts croisés, mais nous ne le saurons peut-être jamais. C’est le problème des allergies alimentaires et des réactions anaphylactiques : une grande partie du stress et de l’anxiété résident dans l’inconnu.
Il était dans un camping avec un groupe de jeunes de l’église, et alors qu’il y allait avec tous ses propres ustensiles de cuisine et que nous lisions toutes les étiquettes des ingrédients avant son départ, il semble qu’ils contenaient également des assaisonnements que nous n’avons pas vérifiés, ainsi que certains il partageait des ustensiles dans la cuisine qui servaient à séparer sa nourriture du reste de la nourriture du camp. Cela a commencé par un mal de ventre et a rapidement dégénéré en anaphylaxie. L’un des dirigeants de son église, qui se trouve également être anaphylactique aux piqûres d’abeilles et familier avec l’épinéphrine, lui a immédiatement administré de l’épinéphrine. Les symptômes ne se sont pas atténués et il a reçu une deuxième dose avant d’être transporté aux urgences de l’hôpital local.
Cette réaction pour lui était comme une « première », car il était trop jeune pour se souvenir de la première réaction anaphylactique qu’il a eue à l’arachide lorsqu’il était enfant. Cependant, pour moi en tant que parent, c’était comme déchirer ce que l’on pensait être des blessures guéries et revivre un traumatisme passé en plus de vivre le traumatisme le plus récent, mais cette fois, d’un seul coup.
Guérison holistique suite à une réaction anaphylactique
J’ai longuement parlé avec lui de ce qu’il ressent physiquement, mentalement et émotionnellement suite à la réaction anaphylactique la plus récente, car il était trop petit pour se souvenir de la réaction initiale. Il l’a traité avec beaucoup d’humour et est devenu encore plus vigilant aux contacts croisés et à la lecture des étiquettes. Il a continué à refuser poliment les aliments lors des réunions sociales et à toujours avoir sur lui ses auto-injecteurs d’épinéphrine partout où il va.
La peur de l’inconnu
Il a également mentionné avec un grand soulagement que, puisqu’il ne se souvenait pas d’avoir subi une réaction anaphylactique dans son enfance, il était heureux d’être maintenant assez vieux pour s’en souvenir et savoir ce que l’on ressent. Plus encore, il est reconnaissant envers ses dirigeants rapides qui ont administré l’épinéphrine. Il a également déclaré que pour lui, étonnamment, les auto-injecteurs ne lui faisaient pas mal, et que cela contribuait à apaiser la peur qu’il avait pu ressentir auparavant à l’idée de l’administration de l’auto-injecteur.
Les conséquences de l’anaphylaxie pour un parent ou un soignant
Bien que mon fils se soit montré très résilient de manière holistique, cela m’a coûté plus cher en tant que soignant. Cela a été extrêmement traumatisant pour moi avec sa première réaction anaphylactique en tant que nouvelle mère s’occupant de mon premier-né. Puis plus tard, plusieurs années après cette première réaction, le laisser partir dans une aventure amusante, pour ensuite lui faire faire une réaction anaphylactique, à des heures de chez lui, a été doublement traumatisant.
J’ai dû faire plusieurs choses pour réussir ce voyage à ses côtés :
- Concentrez-vous sur ma respiration lorsque le stress et l’anxiété s’installent.
- Considérez ce que je peux contrôler, ce qu’il peut contrôler, et non ce que nous ne pouvons pas contrôler. Ensuite, élaborez un plan et agissez. Le contrôle est une chose puissante !
- Éduquer continuellement mon fils, ses pairs, ses enseignants, notre famille et les autres membres de notre entourage sur ses allergies, ses contacts croisés, la lecture des étiquettes, les signes et symptômes de l’anaphylaxie et la façon d’administrer l’épinéphrine.
- Enregistrez-vous avec mon fils et ayez une bonne communication sur ses pensées, ses sentiments, ce qui est important pour lui et quels sont ses objectifs dans la vie.
- Lorsqu’il veut faire quelque chose, trouvez un moyen sûr pour lui d’atteindre ses objectifs afin qu’il puisse continuer à vivre une vie bien remplie, même s’il peut le faire un peu différemment.
Ce voyage n’a pas été facile, mais nous avons été raffinés à bien des égards. Il y a plusieurs côtés positifs à vivre avec une allergie alimentaire et une anaphylaxie. Même si le mal peut être dur, il y a tellement de bien. L’une des façons dont j’ai également travaillé sur les conséquences sociales, mentales et émotionnelles en tant que soignante est de redonner à la communauté en éduquant, en soutenant et en sensibilisant davantage aux allergies alimentaires et à l’anaphylaxie. J’ai toujours dit que si je pouvais aider ne serait-ce qu’une seule autre personne, cela en valait la peine. Et cela a été le cas.
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