Être étudiant avec drépanocytose a toujours été incroyablement difficile pour moi. Qu’il s’agisse d’apporter une bouteille d’oxygène avec moi à la maternelle, de recevoir des transfusions sanguines au lycée, ou être sorti de mon dortoir sur le campus dans une ambulance pendant mes études universitaires, cela a toujours été une expérience stimulante mais enrichissante.
Beaucoup de mes pairs me demandaient souvent comment j’avais pu tant d’absences mais réussi à rester à flot dans toutes mes classes. Pendant de nombreuses années, je n’avais pas réalisé qu’il était louable de maintenir de bonnes notes malgré mon manque d’assiduité. J’ai toujours cru que je faisais ce qui était nécessaire pour suivre tout le monde et paraître aussi normal que possible.
Cependant, en vieillissant, j’ai découvert à quel point j’étais résilient et motivé. Il a fallu beaucoup de détermination, de dévouement et de diligence pour obtenir les distinctions que j’ai reçues en tant qu’étudiant. Je ne serais pas sincère si je disais que c’était facile ou que je n’ai pas été frustré pendant le voyage. La vérité est que les années que j’ai passées en tant qu’étudiant ont été parmi les années les plus décourageantes et les plus stressantes de ma vie.
J’ai passé la plupart de mon temps à rattraper mon retard ou à porter le fardeau de devoirs manquants dans plusieurs classes. La plupart de mon temps libre était consacré à des séances de tutorat, à terminer des devoirs antérieurs ou actuels et à passer des examens que j’avais manqués parce que j’étais malade. J’ai trouvé beaucoup de réconfort en priant ou en parlant aux conseillers d’orientation de ma situation et de mon désespoir de réussir. Je crois que ma persévérance est ce qui m’a permis d’atteindre mon objectif de rester un étudiant d’honneur malgré le désavantage auquel j’étais confronté.
Je me suis assuré de nouer des relations avec mes professeurs en assistant à leurs heures de bureau, en les rencontrant avant ou après les cours et en étant aussi transparent que possible sur ma maladie. Je savais que j’étais responsable de les informer de mon état de santé et de m’assurer que je recevais des mesures d’adaptation à l’intérieur et à l’extérieur de la salle de classe.
J’étais vraiment mon plus grand défenseur. J’ai été honnête au sujet de mes limites et, avec leur aide, j’ai établi un calendrier des échéances pour mon travail. Je me suis assuré d’avoir une compréhension claire des attentes qu’ils avaient pour moi en plus de partager ce que j’attendais d’eux. Ces conversations ont été souvent difficiles mais toujours essentielles car elles m’ont permis de devenir un élève plus efficace.
Si je devais donner des conseils à un élève atteint d’une maladie chronique comme la drépanocytose qui a du mal à rester motivé, je l’encouragerais à rester cohérent. La réussite la plus impérative est généralement de croire en soi et de ne jamais sous-estimer ses capacités.
Depuis ma plus tendre enfance, j’ai vu beaucoup de gens essayer de me décourager d’être étudiant. Ils me suggéraient de « faire une pause » ou de « limiter ma charge de cours », et parfois ils me recommandaient simplement d’arrêter. Si j’avais écouté ces opinions ou les avais intériorisées de quelque façon que ce soit, je n’en serais pas là où je suis aujourd’hui et je n’aurais certainement pas mon baccalauréat. Bien que je n’aie pas toujours été physiquement présent en classe, mon éducation a toujours été une priorité pour moi. Ma mère m’a soutenu de plusieurs façons, mais surtout en inculquant que ma maladie n’est pas une exception pour laquelle je ne pouvais pas performer sur le plan scolaire. Elle savait que j’étais intelligent et croyait que si je m’appliquais, je pourrais récolter les fruits de mon travail acharné. La voir faire tant de sacrifices pour moi m’a donné envie d’être ambitieuse et de ne pas laisser ma maladie m’empêcher d’avoir le style de vie que je savais mériter.
Bien que j’aie eu un désavantage avec l’assiduité, j’étais toujours capable de rivaliser avec les élèves qui étaient à l’intérieur de la salle de classe tous les jours.
J’espère que les futurs patients atteints de drépanocytose pourront regarder mon parcours et se rendre compte qu’ils sont capables de vivre la vie dont ils rêvent sans se limiter à cause de leur santé.
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