Il y a quelques mois, j’ai lu un commentaire sur Facebook à propos d’un de mes articles WebMD. Betty avait ceci à dire: « Cela n’a servi à rien ! Yada yada yada. »
Tu n’as pas tort, Betty. Je me répète souvent pour tenter de convaincre les autres de l’importance de la connaissance et de la gestion dans le traitement de la maladie migraineuse. Il y a des moments où ça ressemble à beaucoup de yada, yada, yada pour moi aussi.
Voici la chose cependant. Tout le monde n’est pas un vétéran chevronné de la migraine comme vous et moi. Pour le lecteur qui vient de commencer son parcours de connaissances sur la migraine, mes mots pourraient être éclairants. Ce que vous et moi avons déjà compris pourrait être des informations les menant à des réponses. Mes paroles n’ont peut-être pas d’importance pour vous, mais elles pourraient l’être pour quelqu’un.
J’ai vécu avec des migraines pendant 20 ans avant de découvrir que « les maux de tête de Tammy » avaient un nom plus officiel. Mon jour de diagnostic au début des années 90 a été le début de mon parcours de connaissances. Je suis entré dans le cabinet du médecin avec peu d’informations sur ma maladie. Je connaissais son nom et la progression typique des symptômes de mes crises. C’est ça.
J’ai quitté le bureau du médecin avec un outil abortif appelé sumatriptan. C’était cher et seulement sous forme d’injection, mais mes yeux n’y voyaient rien de moins qu’un miracle. Je suis sorti de l’établissement en souhaitant avoir identifié ma maladie plus tôt dans la vie et en me demandant ce que je ne savais pas d’autre. Je n’avais pas Internet pour m’aider à chercher des réponses à mes questions. J’ai recueilli des informations auprès de la communauté médicale. Mon médecin m’a dit de comprendre mes déclencheurs et de travailler à éviter l’exposition à ces déclencheurs.
J’ai acquis beaucoup d’informations en assistant à un séminaire « déjeuner et apprendre » organisé par une école de médecine locale. La conférence comprenait des documents détaillant les étapes d’une migraine et une liste de déclencheurs standard. J’ai visité ces pages plusieurs fois au cours des années suivantes, car j’ai prêté plus d’attention à ce qui a conduit à chacun de mes épisodes. J’ai commencé à me poser des questions alors que l’événement était encore frais dans ma mémoire.
Qu’est-ce que j’ai mangé hier et aujourd’hui ?
Quel temps fait-il cette semaine ?
Ai-je été exposé à une forte odeur récemment ?
Quels éléments visuels ont dérangé mes yeux plus tôt dans la journée ?
Je consulterais ensuite mes documents sur la migraine pour voir si mes réponses étaient répertoriées comme déclencheurs potentiels. Si c’est le cas, je ferais une note mentale et je verrais si cela se reproduisait. Au fur et à mesure que des schémas émergeaient, j’ai commencé à voir plus clairement ma version de la migraine. Une fois que j’ai pu voir mon adversaire, j’ai pu trouver un moyen de le combattre.
Je n’ai pas attendu que mon médecin me parle des avancées dans le traitement de la migraine. J’ai demandé s’il y avait autre chose de disponible. Dès que la version tablette est arrivée sur le marché, j’ai reçu une ordonnance. Aussi cher, mais au moins cela n’impliquait pas de me planter une aiguille dans la jambe. J’ai continué à discuter des options de traitement avec mes médecins au cours des décennies suivantes. L’introduction d’une version générique de mon médicament abortif a été un soulagement pour ma tête et pour mon portefeuille.
J’ai l’intention de continuer à apprendre sur ma maladie. Maintenant, j’ai beaucoup plus de ressources, comme des groupes de migraine sur les réseaux sociaux et des articles ici à WebMD. Parfois, c’est beaucoup de yada, yada, yada, mais parfois j’apprends quelque chose qui ressemble à rien de moins qu’un miracle. Et Betty, j’espère que vous traverserez péniblement la répétition et que vous trouverez également un miracle ou deux.
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Crédit photo : NickyLloyd via Getty Images
