Par Catherine Moura
Nous vivons à une époque où tout se passe à grande vitesse. Les informations numériques et les connexions sont instantanées et rapprochent les gens du monde. En santé, ce n'est pas différent. De nouvelles découvertes scientifiques viennent tout le temps pour changer le cours du parcours thérapeutique, y compris la possibilité d'une rémission complète ou même de la guérison de différents types de cancer.
Dans ce scénario, il est incompréhensible qu'une maladie complexe ayant des impacts aussi profonds que le myélome multiple ne fasse pas encore partie des statistiques officielles au Brésil. Mais c'est exactement ce qui se passe.
Le myélome est un type de cancer hématologique qui affecte généralement les personnes de plus de 60 ans et compromet directement la moelle osseuse, affectant la production de cellules de défense sanguine, connues des plasmocytes. C'est une maladie qui a, dans la plupart des cas, des symptômes tels que la douleur et les fractures osseuses, la fatigue intense, les infections récurrentes, l'anémie et les changements rénaux.
Nous avons suivi les progrès expressifs des options de traitement du myélome multiple. Plusieurs nouvelles technologies sont déjà approuvées au Brésil, qui ont un impact significatif et positif sur les résultats cliniques. Cependant, lorsque nous parlons dans la portée de la santé publique, l'accès à ces médicaments a un retard de 20 ans. Autrement dit, une grande partie de cet arsenal thérapeutique n'est pas disponible pour des milliers de patients de SU. Et le manque de données officielles, des estimations de la maladie, influence certainement la continuité de cette situation.
Le manque de visibilité statistique limite considérablement la portée des politiques publiques efficaces. Comment planifier la structure de service? Comment évoluer le réseau de diagnostic? Comment garantir l'accès au traitement? Les données sur la santé sont essentielles pour optimiser la prise de décision, l'amélioration de la qualité des soins, la personnalisation des traitements et, surtout, l'allocation efficace des ressources.
Plus que des chiffres, nous parlons de gens, de vies. Les personnes qui pourraient avoir leur douleur contrôlée, leur mobilité préservée, leur vie prolongée et de qualité, s'il y avait un investissement approprié, une structure efficace et, en particulier, un engagement politique.
Il est urgent que l'État inclue systématiquement et efficacement les données liées au myélome multiple dans les estimations officielles de l'INCA (National Cancer Institute). De plus, nous devons également renforcer les systèmes de notification et les dossiers hospitaliers; rationaliser la disponibilité des médicaments dans SUS; Autonominer les soins primaires pour les suspicions diagnostiques et les références à la spécialité; Assurer un soutien psychologique et réhabilitation; et promouvoir des campagnes de sensibilisation qui atteignent ceux qui en ont le plus besoin.
Le Myélome multiple Panorama au Brésil, une étude de l'Observatoire Oncology en 2024, a montré qu'il y avait 13 524 décès dus à la maladie du pays, entre 2018 et 2021. L'État avec le plus grand nombre de décès a été São Paulo (2 420), suivi de Minas Gerais (2,092) – dans la région du sud-est du pays – et BaHia (1,166).
Il s'agit d'un nombre expressif de décès d'une maladie chronique qui, comme mentionné, a connu un grand nombre d'innovations thérapeutiques au cours de la dernière décennie. Sans données, il n'y a pas de diagnostic, il n'y a pas de traitement et aucune politique de santé qui privilégie les exigences de la société.
Pour changer la réalité, nous, de l'Association brésilienne du lymphome et de la leucémie (ABRALE), nous cherchons à construire des actions visant la création et aussi la réalisation de politiques publiques basées sur des preuves, toujours à la recherche d'équité. Après tout, il est seulement possible de prendre soin de ce que vous voyez – et vous ne voyez que ce qui est mesuré.
* Catherine Moura est médecin sanitaire et PDG de l'Association brésilienne du lymphome et de la leucémie (ABRALE).
