Malgré les progrès occasionnels dans santé publique enfant, enfants Avec des malformations congénitales, ils continuent d'invisibles dans le système brésilien. Une étude de l'ECA /USPsouligne que le Brésil fait face à des flux récurrents de désinformation de la santé, ce qui rend difficile le dépistage précoce et la référence correcte des cas qui nécessitent une attention spécialisée difficile. Cette désinformation, couplée à la rareté des professionnels qualifiés et à l'absence de reconnaissance de la chirurgie craniomaxillofaciale en priorité de la santé publique, constitue un scénario de négligence institutionnelle.
Pour le chirurgien plastique et craniomaxillofacial Clarice Abreu, le manque de visibilité du thème fait partie d'un problème majeur: la dévaluation des domaines médicaux qui agissent précisément où la vulnérabilité est plus sensible, dans l'enfance et la déformation. « Nous parlons d'enfants qui pourraient avoir une vie normale avec une chirurgie simple, mais qui restent pendant des années, ou qui ne sont même pas évalués. C'est une violence silencieuse », dit-il.
Selon le médecin, le nombre d'experts qualifiés pour travailler avec des malformations craniofaciales est extrêmement faible, et de nombreux centres n'ont pas de équipes multidisciplinaires pour offrir des soins intégraux. « Il y a peu de professionnels formés avec la complexité technique nécessaire pour faire face à ces cas. Et ce qui est encore plus grave: il n'y a aucune incitation à la formation, aucune politique publique qui reconnaît ce domaine d'action comme stratégique au sein de SU », prévient-il.
En plus de la rareté des professionnels, il manque de reconnaissance institutionnelle. La chirurgie craniomaxillofaciale n'est pas largement comprise par la population ou de nombreux professionnels de la santé. «Ne sachant pas quoi rechercher, les médecins de famille finissent par transmettre ces enfants dans des zones inappropriées ou retarder le diagnostic», explique Clarice. La conséquence est la fragmentation des soins et l'aggravation des conditions qui auraient pu être résolues avec moins de souffrances physiques et émotionnelles.
Un autre facteur qui contribue à l'effacement de ces enfants est la désinformation, souvent motivée par les réseaux sociaux. « Il y a une banalisation des connaissances techniques. Les chirurgies de réparation sont diffusées romantisées ou erronées, sans contextualisation scientifique.
Clarice critique également l'absence d'un protocole national de lignes de soins pour les enfants atteints de malformations. À votre avis, il serait essentiel de créer des directives cliniques, d'établir des flux de dépistage standardisés et d'investir dans la formation des équipes multiprofessionnelles. « L'absence d'un chemin structuré amène ces familles à percer les spécialités, les examens et les promesses, tandis que l'enfant gaspille le temps précieux pour leur développement », souligne-t-il.
Pour changer cette image, le médecin propose quatre fronts principaux: les campagnes d'information publiques basées sur la science, la formation des professionnels des soins primaires, la création de centres de référence régionaux et l'appréciation officielle de la chirurgie craniomaxillofaciale comme domaine stratégique au sein du SUS. « Jusqu'à ce que nous reconnaissions que ces enfants sont urgents et autorisés, nous continuerons à reproduire une logique d'exclusion structurelle », conclut-il.
