À la fin de l’année dernière, je suis tombé extrêmement malade. Une infection au COVID-19 s’est transformée en une tonne d’autres infections et a fait des ravages dans mon corps. Au milieu de la nuit, j’ai remarqué que ma température corporelle était plus chaude que d’habitude et que je pouvais à peine avaler. Ma première réaction en me réveillant avec ces symptômes a été de paniquer. Une fois la panique initiale apaisée, on m’a rappelé que je pouvais contacter mon spécialiste pendant les heures d’urgence. J’ai appelé mon prestataire à 22 heures et j’ai reçu un rappel à 22 h 30. J’étais en route pour les urgences à 11 heures. L’une des relations les plus importantes de ma vie est celle avec mon neurologue et mon équipe soignante.
D’après mon expérience, les neurologues sont les spécialistes qui prennent en charge votre myasthénie grave. De vos médicaments aux programmes de traitement ou même aux références vers d’autres médecins, les neurologues sont ceux qui semblent être les mieux informés sur la MG. Parce que la myasthénie grave est si rare, je constate que mon spécialiste passe beaucoup de temps à me défendre pour s’assurer que je reçois les meilleurs soins. Par exemple, si je suis admis à l’hôpital, la première chose que fera le médecin traitant sera de demander les informations de mon neurologue. Il s’agit de garantir que les protocoles et directives spéciaux propres aux patients atteints de MG soient suivis. Il est très important que mon équipe soignante coopère et suive les conseils de mon neurologue, sinon elle n’en a aucune idée.
Il peut être intimidant de traiter une personne souffrant d’intolérances et d’allergies complexes aux médicaments. J’ai consulté un nouveau médecin de soins primaires et j’ai été surpris de la façon dont elle m’a traité. Elle ne savait pas quel antibiotique prescrire pour ne pas aggraver mes symptômes de MG. Je ne sais pas si les gens sont conscients de la gravité de la prescription d’un mauvais médicament à une personne atteinte de myasthénie grave.
Mon prestataire n’était pas sûr et n’a pas hésité à appeler mon neurologue sur-le-champ dans la salle d’examen. J’ai été tellement choqué de voir un médecin contacter immédiatement l’expert pour s’assurer que j’obtenais le meilleur résultat. J’adore quand les membres de mon équipe soignante adoptent ce genre d’approche. Il n’y a pas de honte à ne pas savoir quelque chose, c’est humain. J’apprécie les soignants attentionnés qui prennent le temps de collaborer avec mes autres médecins.
La vérité est que vivre avec la MG nécessitera les efforts de collaboration de toute votre équipe soignante. Un effet secondaire d’un médicament prescrit par le rhumatologue pourrait devoir être diagnostiqué dans le cabinet de votre médecin de premier recours. Parfois, je suis submergé par le nombre de médecins et de rendez-vous de routine, mais ils ont considérablement diminué depuis mon diagnostic initial en 2017.
Cela rend les choses un peu moins pénibles lorsque je me souviens que mon équipe soignante peut travailler ensemble. J’adore quand je reçois une mise à jour indiquant qu’un de mes médecins a pris sur lui d’envoyer les travaux de laboratoire à un autre bureau afin que des laboratoires répétés ne soient pas ordonnés. Cela peut paraître petit, mais c’est tout dans mon petit monde.
Si vos médecins ne communiquent pas ou ne collaborent pas en ce qui concerne votre schéma thérapeutique, vous pouvez parfaitement leur suggérer de le faire. Vous êtes autorisé à participer à vos soins.
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