Votre sclérose en plaques changera toutes les relations de votre vie ; c’est une transition inévitable, mais tout à fait nécessaire. Mon diagnostic m'a forcé à comprendre qui j'étais et ce dont j'avais besoin de la part des gens dans ma vie. Pour certaines relations, cela a renforcé notre lien. Pour d’autres, cela nous a brisé. Ces différences marquées me restent gravées alors que je découvre de nouvelles relations, en particulier dans les rencontres. Ce n'est un secret pour moi que mon diagnostic a eu des conséquences néfastes sur ma dernière relation et a contribué à sa fin. Mais maintenant, naviguant sur la scène des rencontres pour la première fois depuis longtemps, je me rends compte qu’il n’existe pas de manuel sur la façon de le faire en cas de maladie chronique. Suivez-moi pendant que je vous raconte mon expérience de rencontre avec la sclérose en plaques, et peut-être que nous créerons le manuel de jeu en cours de route.
Au cours des deux dernières années, j’ai eu des réactions intéressantes face à ma maladie. Certaines réactions sont bien pires que d’autres, tandis que certaines ont été réconfortantes et même drôles. Comme quand quelqu’un pensait que ma sclérose en plaques était une scoliose, et aucun de nous ne s’en est rendu compte bien plus tard. Apparemment, il est rentré chez lui et a ensuite lu des informations sur la sclérose en plaques, donc j'imagine que c'était un bon moment d'apprentissage. Un jour, lors d'un doux rendez-vous avec un étudiant en médecine, il a promis qu'un jour il guérirait la sclérose en plaques et que nous pourrions manger tous les aliments inflammatoires ensemble. Nous n’avons pas vraiment réussi, mais j’espère qu’il tiendra sa promesse ! En fin de compte, c'est un soulagement de pouvoir parler aux autres de ma maladie chronique sans aucun jugement.
La réaction la plus douloureuse, qui continue de me faire mal, a eu lieu lors de mon diagnostic initial. J'étais dans une relation à long terme et les parents de mon partenaire ont eu une réaction désagréable à ma nouvelle maladie chronique. On a dit à mon partenaire de mettre fin à la relation, et quelque chose du genre : « Évitez d'épouser une personne handicapée qui dépendrait inévitablement de vous financièrement et physiquement. » J'ai été plus que choqué d'entendre cette position capacitiste, et encore plus choqué mon mon partenaire le partagerait avec moi. J'aimerais pouvoir dire que mon partenaire n'a pas été affecté par la conversation avec ses parents, mais qu'elle a plutôt conduit à une période d'abandon. Même si nous avons travaillé sur ce problème et poursuivi notre relation pendant encore un an, vous n'oubliez jamais vraiment comment quelqu'un vous a traité au moment le plus bas de votre vie.
À l’avenir, j’ai appris une leçon précieuse pour tenir votre partenaire responsable des normes de vos amis et de votre famille. À l’époque, il y a eu un élan d’amour, de soutien et de force venant de mon village. Et même maintenant, alors que je suis dans un bien meilleur endroit, je sais que j’ai tellement de gens qui me soutiennent. Alors pourquoi, si je suis doté de cette norme d’amour, devrais-je me contenter de moins dans une relation ? Grâce à ces expériences, je suis parvenu à identifier les signaux d'alarme. Par exemple, lorsqu’un homme m’a dit que la plupart de ses amis ne sortiraient jamais avec une personne atteinte d’une maladie chronique comme la mienne. Drapeau rouge! Pourquoi admettre s’entourer de personnes capacitaires ? Suivant…
Mais au fil du temps, je me rends compte que j’ai peut-être été plus affecté par les réponses négatives que je ne voudrais l’admettre. Récemment, je n'ai pas parlé de ma maladie chronique à la plupart des gens lorsque je sors avec des rendez-vous. Quand je m'ouvre, je me retrouve à le minimiser et à le garder bref. Certains ont même demandé à lire mes blogs, et je n’ai jamais pu me résoudre à les envoyer. J'envie la façon dont les autres parlent avec désinvolture de leurs problèmes de santé, et pourtant, je me retiens. En fin de compte, ma décision de partager ou non mon histoire m’appartient entièrement. Mon parcours est profondément personnel pour moi et la confiance se mérite. Choisir de ne pas le partager avec quelqu’un qui ne fait que passer par là est tout à fait valable. C'est le contraire !
Je pense que le plus grand avantage de sortir avec une maladie chronique est d’apprendre à faire confiance à son instinct. Faites ce qui vous convient. Si vous décidez de parler immédiatement de votre maladie à quelqu’un, applaudissez-vous pour votre vulnérabilité. Si vous ne vous sentez pas à l’aise de partager votre histoire, inutile de vous mettre la pression. Et arriver à cette conclusion nous a remis au même point où nous avons commencé : il n’existe vraiment pas de guide pour sortir avec une maladie chronique. Mais nous n’avons pas reçu de guide lorsqu’on nous a remis un diagnostic qui a changé notre vie, et nous avons survécu même aux jours les plus sombres ! Je me souviens de la force qu'il faut pour vivre avec la SP, et soudain, les commentaires des garçons sur ma maladie ne me semblent plus aussi intimidants. Dans les rencontres et en dehors des rencontres, vous rencontrez des gens aussi profondément qu'ils se sont rencontrés eux-mêmes. S'ils n'ont pas l'intelligence émotionnelle, l'empathie ou la patience nécessaires pour sortir avec une personne atteinte d'une maladie chronique, ils ne sont tout simplement pas pour vous.
Ma sclérose en plaques fera toujours partie de ma vie, et c'est quelque chose que je considère désormais comme une force déterminante plutôt que comme une limitation. En fin de compte, naviguer dans le monde des rencontres avec une maladie chronique signifie trouver des partenaires qui respectent et comprennent cette partie intégrante de qui je suis. J'ai appris à rechercher des relations qui honorent mon parcours, car être aimé, c'est être compris. Il s’agit de s’aligner avec ceux qui me rencontrent avec empathie et patience, tout comme beaucoup de mes proches l’ont fait pour moi. Vivre avec une maladie chronique signifie que nous écrivons constamment nos propres règles au fur et à mesure, guidés par nos expériences et la force que nous trouvons en nous. Car qui a besoin d’un manuel de jeu quand on a sa propre histoire à écrire ?
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Crédit photo : iStockphoto / Getty Images
