Pourquoi suis-je un avocat ?

Salut tout le monde. Je regardais en arrière et j’ai réalisé que cela faisait presque un an et demi que j’avais commencé ce voyage de blogging avec WebMD. Je tiens à les remercier pour cette opportunité et cette plateforme de faire connaître le rhumatisme psoriasique et mes expériences avec celui-ci. Cela étant dit, je suis sûr que certains d’entre vous se demandent pourquoi je fais cela. Pourquoi est-ce que je parle au monde de ma douleur, de ma misère, de mes luttes, de mes défis, de mes questions et de tout ce jazz ? Eh bien, je vous ai parlé de ma maladie, alors autant vous dire pourquoi j’en parle.

Pour montrer aux autres qu’ils ne sont pas seuls. Lorsque j’ai été diagnostiqué, je n’avais même jamais entendu parler d’arthrite psoriasique et, par conséquent, je ne connaissais personne qui en souffrait. C’était au début des années 2000 et c’était avant les réseaux sociaux. Aucun groupe Facebook sur cette maladie n’existait. Le hashtag #psoriaticarthritis n’était pas en ligne. Maintenant, ceux-ci sont beaucoup plus répandus et constituent un excellent moyen de se connecter avec les autres.

Pour donner un aperçu de mes expériences. Une chose que j’ai apprise au cours de mon parcours dans le domaine de l’arthrite, c’est qu’il n’y a pas deux parcours identiques. J’ai entendu de nombreuses histoires sur le temps qu’il leur a fallu pour obtenir un diagnostic et sur le nombre de médicaments qu’ils ont dû essayer avant d’obtenir un certain succès ou un soulagement. Nous avons tous des expériences et des chemins différents pour arriver là où nous en sommes. Certains sont plus directs, tandis que d’autres ont eu plus de rebondissements.

Donner la parole aux hommes. Une autre chose que j’ai apprise au cours de ce voyage, c’est que les gars ne sont pas aussi ouverts avec leur parcours contre l’arthrite. Les amis et collègues que je me suis fait en tant que défenseur des droits des patients sont majoritairement des femmes. Ces femmes sont intelligentes, fortes, féroces, audacieuses et étonnantes. Je suis heureux d’avoir appris à les connaître et de travailler avec eux. Leur travail et leur plaidoyer au nom des patients sont vitaux. Les hommes ont la réputation d’être de mauvais patients ou de ne rien dire de mal afin d’éviter le médecin et de s’endurcir. Maintenant, je ne dis pas que tous les hommes souffrant d’arthrite sont comme ça, mais certains peuvent l’être. Les gars, vous avez peut-être une maladie chronique et c’est OK de le dire et de vous faire soigner.

Pour donner la parole à ceux qui ne veulent pas parler. Tout au long de ce parcours de blogueur, j’ai découvert que plusieurs de mes amis souffraient également d’arthrite psoriasique. Quand j’ai été diagnostiqué, je ne savais même pas que cette maladie existait, et encore moins connaissais quelqu’un qui en souffrait. Maintenant, quelques-uns m’ont tendu la main. Ils ont dit qu’ils ne se sentaient pas à l’aise d’en parler ou de partager, mais ils sont reconnaissants que je sois d’accord. Cela nous amène à la raison suivante.

Pour répondre aux questions si je peux. Comme je l’ai dit, j’ai découvert qu’un certain nombre d’amis et de connaissances sont également touchés par l’arthrite psoriasique. Une fois qu’ils m’ont vu en parler, ils se sont sentis à l’aise de venir me poser des questions. Soyons clairs : ils ne viennent pas me voir pour un avis médical, et je ne penserais même pas à leur en donner. Cependant, je peux leur parler personnellement de mes expériences, comment parler à votre médecin, comment parler à une assurance, quels appareils non médicaux fonctionnent pour moi et des choses de cette nature. Ce ne serait pas possible si je n’étais pas ouvert à en parler.

Pour donner le point de vue du patient : Enfin, je suis heureux de pouvoir donner une perspective globale de patient. Lorsque j’ai été diagnostiqué, j’ai trouvé une bonne quantité d’informations centrées sur la maladie elle-même. Il traitait des symptômes, des traitements, du pronostic, etc. Il était beaucoup plus difficile de trouver un vrai patient qui parlait de la façon dont il gérait les douleurs arthritiques ou les écailles de psoriasis. Maintenant, près de 20 ans plus tard, je suis capable de trouver plus de choses du point de vue du patient. Je veux savoir comment d’autres comme moi font face à cette maladie. Je veux savoir ce qui a fonctionné pour eux. Je veux connaître les trucs et astuces qu’ils ont découverts. C’est ce qui me donne envie d’en lire plus. La représentation des patients est définitivement importante, et nous nous battons de plus en plus pour être entendus.

Je me considère comme un avocat accidentel. Je n’ai jamais cherché à partager mon histoire. Cependant, maintenant que j’ai cette opportunité, je veux en profiter au maximum.

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Crédit photo : EMS-FORSTER-PRODUCTIONS / DigitalVision via Getty Images