« La quantité normale de douleur est nulle ?! » Lorsqu’on souffre d’une maladie chronique, on s’habitue tellement à un certain niveau de douleur. Souvent, vous ne réalisez pas que votre douleur quotidienne de base n’est pas « normale ». Je sais à quoi ressemble une poussée, et pour moi, c’est une « vraie » douleur. Cependant, depuis que j’ai reçu un diagnostic de spondylarthrite ankylosante, je réalise peu à peu que bon nombre de mes maux et douleurs quotidiens n’étaient pas quelque chose que tout le monde ressentait.
La plus ancienne qui me vient à l’esprit s’est produite lorsque j’étais fraîchement sorti du lycée, à 19 ans et à l’université. Si je restais assis trop longtemps à étudier ou à écouter une conférence, j’avais une douleur lancinante dans les fesses qui irradiait le long de ma jambe. Je l’ai attribué à de mauvaises chaises et à une mauvaise posture. C’est sûrement arrivé à tout le monde.
Cela me rappelle également mon expérience du shopping. Passer la journée à marcher dans le centre commercial me faisait toujours mal au bas du dos. Je pensais aussi que cela arrivait à tout le monde. Il ne m’est jamais venu à l’esprit que c’était anormal pour un jeune relativement en forme. J’étais un moniteur de ski et de snowboard, je m’entraînais et j’aimais marcher, mais je ne pouvais pas rester debout pendant de longues périodes.
Honnêtement, je ne pense pas que le fait de savoir que c’était anormal m’aurait permis d’obtenir de l’aide plus tôt. Cependant, j’essaie maintenant de mieux comprendre quels symptômes sont normaux et lesquels ne le sont pas. Aujourd’hui, en parler s’avère un peu plus difficile.
Récemment, un ami m’a demandé si j’avais des douleurs ou des jambes agitées la nuit. Elle voulait des conseils sur la marche à suivre avec son nouveau problème. Alors, j’ai énuméré des choses que j’essaie en vain d’aider – AINS, bains chauds, étirements, coussins chauffants, tapis d’acupression. J’ai été sidéré lorsqu’elle a pris rendez-vous chez le médecin et qu’on lui a prescrit des médicaments contre les douleurs nerveuses.
J’en souffrais depuis des années. Cela affectait mon sommeil, mon humeur et ma vie. Pourtant, je m’y étais tellement habitué. J’ai finalement eu le courage de prendre rendez-vous avec un médecin et de lui demander ce que je pouvais faire pour l’aider. Ils ont écouté patiemment et ont été en quelque sorte choqués par tout ce que j’essaie de faire pour soulager la douleur. Ils ont ordonné des tests pour vérifier des éléments tels que les niveaux de fer et de vitamine B12. Ensuite, ils m’ont même donné un médicament que je pourrais essayer.
Je ne sais pas si c’est la solution ou pas encore. Cependant, je suis sûr que je dois continuer à surveiller ma douleur. J’ai l’intention de parler et de ne pas simplement accepter les symptômes et la douleur, car « la quantité normale de douleur est nulle ». Même si je n’atteindrai jamais cet objectif, je dois quand même essayer.
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Crédit photo: EyeEm / Getty Images
