Vivre avec la fibromyalgie a complètement changé ma vie. Avant mon diagnostic, j’étais soldat à plein temps dans l’armée américaine. J’étais en bonne forme physique. Je m’entraînais au moins une fois par jour. J’ai enduré un entraînement physiquement épuisant.
Après mon diagnostic, je ne pouvais plus fonctionner comme soldat. Je ne pouvais pas porter le gilet en Kevlar car il pesait sur chaque point sensible de mes épaules et de mon dos. Je ne pouvais pas porter le casque en Kevlar car j’aurais un violent mal de tête après 10 minutes de port. J’étais extrêmement limité dans la quantité et les types d’exercices que je pouvais faire.
Depuis 7 ans, j’enfile mon uniforme presque tous les jours. Et puis, tout d’un coup, je n’étais plus soldat.
Après avoir quitté l’armée, j’ai décidé de terminer enfin mon baccalauréat. J’adore être étudiant. Si je pouvais trouver comment aller à l’école pour le reste de ma vie, je serais un campeur heureux. Mais même l’école a été touchée par mon diagnostic.
Il y avait des jours où je ne pouvais pas sortir du lit à cause de la douleur d’une poussée. Et cela a été suivi d’au moins 2 jours de brouillard fibro. Essayer de terminer un travail académique lorsque vous ne parvenez pas à faire fonctionner votre cerveau correctement est extrêmement difficile. Mais j’ai réussi d’une manière ou d’une autre à obtenir mon diplôme. Je suis retourné à mon alma mater pour une maîtrise, mais je n’ai même pas pu terminer un semestre parce que ma fibromyalgie ne cessait de s’aggraver.
Alors maintenant, je n’étais plus un soldat ni un étudiant.
Pendant mes études universitaires, j’ai travaillé à temps partiel dans le commerce de détail pour subvenir à mes besoins. J’ai adoré et j’étais très bon dans ce domaine. Mais ensuite, je ne pouvais plus supporter un quart de travail entier. J’ai donc à nouveau changé de carrière et je suis devenu tuteur dans mon collège communautaire local. Mais encore une fois, ma fibromyalgie m’empêchait de travailler.
J’étais tellement frustré. Je travaillais régulièrement depuis l’âge de 15 ans, et soudain, une maladie dont personne ne sait d’où elle vient, ni comment faire autre chose que gérer les symptômes, m’a fait perdre mon statut de membre productif de la société.
En raison de l’aggravation de ma fibromyalgie et de l’augmentation des symptômes de mes autres handicaps physiques, le ministère des Anciens Combattants a augmenté mon taux d’invalidité de 80 % à 100 % d’invalidité permanente et totale.
Maintenant, non seulement je ne contribue pas à la société, mais je me sens comme une perte.
Au départ, je pensais : « J’ai enfin l’argent et le temps pour voyager. » Mais vous avez probablement déjà deviné que ma fibromyalgie a également interrompu cela. Maintenant, je reste assis chez moi la plupart du temps, à regarder des films et à écouter des podcasts.
Faire des projets à l’avance est de plus en plus difficile car je ne sais jamais quand mon corps me permettra de fonctionner comme un être humain normal. J’ai manqué d’innombrables réceptions familiales. J’ai dû renoncer à conduire un ami au bloc opératoire parce que j’avais eu une vilaine poussée la veille. J’ai même dû annuler une sortie à la plage avec ma mère parce que je n’ai aucune idée de ce que je vais ressentir.
Je suis passée de soldat à étudiante, puis de femme de carrière, à ce qui me semble être une personne inutile. Le tout en l’espace de 10 ans. Et tout cela parce que je ne sais jamais ce que mon corps me permettra de faire.
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Crédit photo : Moment via Getty Images
