Au cours de la 15e édition de son forum national, le Institut Oncoguiia a présenté les résultats de la nouvelle édition de la recherche «My Sus est différent de la vôtre» et a lancé un manifeste pour défendre les droits des patients atteints Cancerrévélant un scénario alarmant de inégalité dans l'accès au traitement du cancer dans le réseau public brésilien. L'enquête, menée entre septembre 2023 et janvier 2024, a analysé 95 hôpitaux qualifiés en oncologie dans le système de santé unifié (SUS) et a montré que 69% de ces unités n'ont pas de protocoles cliniques pour les cinq types de cancer évalués – maman, prostate, pulmonaire, colorectal et mélanome.
La recherche met à jour l'édition Pioneer menée en 2017 et s'est concentrée sur l'analyse de la disponibilité dans ces hôpitaux des traitements incorporés au SUS au cours des cinq dernières années. Aucune des unités n'offre toutes les thérapies recommandées par des références internationales, telles que les directives diagnostiques et thérapeutiques du ministère de la Santé (DDTS), la liste essentielle de l'Organisation mondiale des médicaments essentiels (OMS) et l'échelle de la Société européenne de l'oncologie médicale (ESMO). De plus, les DDT brésiliens restent obsolètes, à l'exception du protocole de cancer du sein, qui compromet l'accès des patients à des thérapies plus modernes et efficaces.
L'inégalité régionale attire également l'attention: moins de 5% des hôpitaux du nord, du nord-est et du Midwest proposent des thérapies considérées comme une étalon-or pour les cancers tels que le poumon et le mélanome. Dans plusieurs de ces unités, des médicaments obsolètes, tels que l'interféron, sont toujours utilisés. «Nous sommes toujours dans un système qui, dans la pratique, permet le type de cancer que vous avez et le code postal où vous vivez définissez vos chances de vivre ou de mourir. C'est inacceptable», explique Luciana Holtz, fondatrice et présidente de l'Institut Oncoguia.
Selon le National Cancer Institute (INCA), le Brésil devrait enregistrer environ 704 000 nouveaux cas de cancer par an d'ici 2025. Cette réalité, combinée au manque de normalisation, de structure et de mise à jour des protocoles, compromet directement les progrès de la maladie. «Il est incroyable que, après huit ans de la première édition de l'étude, les services SUS restent absurdement inégaux. Nous suivons sans nous assurer que les nouvelles technologies déjà incorporées sont disponibles pour la plupart des patients», explique Marina Sahade, oncologue et directrice du comité scientifique Oncoguia.
En présentant les résultats, Oncoguia a également lancé un manifeste pour défendre les droits des patients cancéreux. Le texte dénonce que, bien que le Brésil ait des lois, des politiques publiques et des directives pour le traitement de la maladie, des milliers de personnes continuent d'attendre, par diagnostic, par traitement, pour une véritable chance de vivre. La lettre ouverte donne la parole aux souffrances des familles qui voyagent dans les villes à la recherche d'un examen, les personnes âgées qui meurent avant d'obtenir une consultation, les Noirs qui souffrent davantage de négligence et de jeunes diagnostiqués trop tard, non pas par manque de science, mais par manque de gestion. «Lorsque les soins échouent, la dignité échoue également», explique le manifeste. « La loi qui n'a pas vu les soins est la violence.
«Nous sommes confrontés à une réalité cruelle qui doit être confrontée au courage et à la responsabilité. Le manifeste est un cri collectif pour la dignité, et aussi une invitation à l'action», explique Luciana Holtz. Au lieu de simplement indiquer les défauts, le manifeste propose des solutions concrètes: que le pays adopte une gestion de ligne plus humaine; Assurer le diagnostic dans les 30 jours et le début du traitement dans les 60 ans, avec l'accès à des examens de qualité, des consultations et des biopsies. Il revendique également un engagement national envers le diagnostic précoce et la garantie du traitement le plus efficace, offert équitablement dans tous les hôpitaux qualifiés. Il fait valoir que les technologies approuvées par Conitec sont disponibles dans la date limite légale et que chaque patient cancéreux a des équipes multiprofessionnelles, des soins palliatifs et des soins complets à la qualité de vie.
Avec l'autorité de ceux qui suivent étroitement les impacts des inégalités sur l'accès à la santé, le président de l'Institut Oncoguia, a déclaré: «Cette lettre est pour chaque patient qui était à mi-chemin. Pour chaque famille qui faisait face à la douleur seule. Pour chaque vie qui peut encore être sauvée. Nous ne s'arrêterons pas.» L'événement s'est terminé par un appel à la société civile, aux autorités et aux professionnels de la santé: transformer le système de cancer public en un modèle plus juste, décent et efficace est une nécessité urgente. « Le cancer ne s'attend pas et nous ne pouvons plus attendre », a déclaré Holtz.
