Lorsque mon rhumatologue a évoqué l’idée de commencer à prendre des immunosuppresseurs pour mon rhumatisme psoriasique, j’étais vraiment nerveux. La peur des effets secondaires potentiels et le fait de ne pas savoir si cela fonctionnera peuvent être accablants. J’espère que partager mon expérience encouragera toute personne susceptible d’être confrontée à une situation similaire. Même si la décision de commencer à prendre des immunosuppresseurs a été difficile, pour moi, les résultats ont complètement changé ma vie.
Où j’ai commencé
Lorsque j’ai envisagé pour la première fois les immunosuppresseurs, j’étais au milieu de l’une des pires poussées de mon RP. J’étais confiné au lit, j’avais perdu la majeure partie de ma masse musculaire et j’avais du mal à accomplir mes activités quotidiennes de base. Après plusieurs mauvaises chutes, j’utilisais principalement un fauteuil roulant et une canne pour me déplacer en toute sécurité.
La recherche et le soutien
Avant de franchir le pas, j’ai fait une tonne de recherches, essayant d’obtenir toutes les informations sur d’autres personnes ayant été confrontées à des situations similaires. Lire leurs expériences, notamment sur la communauté Psoriasis Reddit, m’a donné de l’espoir. Les histoires de personnes souffrant d’arthrite sévère qui ont pu retrouver leur mobilité et leur qualité de vie grâce aux immunosuppresseurs ont été particulièrement inspirantes. Savoir que j’avais une chance de récupérer une vie qui semblait hors de portée m’a permis de continuer.
Faire le premier pas
Lorsque j’ai finalement décidé de commencer mon parcours immunosuppresseur, j’étais encore inquiet. La peur de l’inconnu était paralysante, mais j’étais déterminée à reprendre le contrôle de ma vie. Essayer quelque chose devait être mieux que ne rien faire. Droite?
La journée commence
Au début, j’ai ressenti bon nombre des effets secondaires négatifs qui m’inquiétaient. Ce fut une période difficile au début pour m’adapter à mes nouveaux médicaments, mais à mesure que les effets secondaires diminuaient avec le temps, j’ai commencé à remarquer des résultats passionnants.
Trois mois après le début des immunosuppresseurs, j’ai commencé à remarquer un changement significatif. Mes pas quotidiens ont plus que triplé et j’ai ressenti une poussée d’énergie que je n’avais pas connue depuis des années. Ces petites victoires m’ont donné tellement de motivation pour continuer mon traitement. Après avoir été sans travail pendant plus d’un an et alité pendant des mois, j’ai pu retrouver suffisamment de forces pour retourner au travail et ma vie quotidienne a commencé à retrouver un semblant de normalité.
Récupérer ma vie
Au fil du temps, mes progrès ont continué à m’étonner. Ma dépendance à l’égard d’un fauteuil roulant et d’une canne a considérablement diminué. Neuf mois après le début du traitement initial, on m’a également prescrit une thérapie physique. Après 6 mois de renforcement musculaire avec mes formidables thérapeutes, je n’avais plus besoin de canne pour marcher et ma qualité de vie globale s’est considérablement améliorée.
Aujourd’hui, 2 ans plus tard, je peux faire de la randonnée et faire de longues promenades avec mon chien. J’ai retrouvé mon indépendance et je peux m’habiller sans aide, même dans mes pires jours. Je vais à la salle de sport deux fois par semaine pour maintenir mes progrès. Même si j’ai encore des jours de douleur et d’inconfort, la durée et l’intensité de mes poussées ont considérablement diminué depuis le début du traitement.
Mon parcours avec les immunosuppresseurs a été parfois rempli d’appréhension et de doute, mais il s’est avéré être une bouée de sauvetage. Commencer un nouveau traitement peut être une décision difficile, mais il est essentiel de se rappeler qu’il y a de l’espoir d’une meilleure qualité de vie de l’autre côté. Même si le chemin peut être long et difficile, pour moi personnellement, cela en valait vraiment la peine. Si vous êtes dans une situation similaire avec votre parcours PSA, j’espère que mon histoire pourra vous réconforter et vous encourager à essayer !
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Crédit photo : SDI Productions / Getty Images
