L'imprévisibilité de mes symptômes de sclérose en plaques a été jusqu'à présent l'un des aspects les plus surprenants de la vie avec cette maladie.
Après avoir reçu le diagnostic, j’ai fait beaucoup de recherches pour m’assurer de bien comprendre la maladie et j’ai essayé de savoir à quoi je pouvais m’attendre. C’est alors que j’ai compris que la SEP est différente pour chaque personne touchée. Les symptômes de la SEP sont imprévisibles et aucune personne ne la ressent de la même manière : les symptômes se chevauchent, mais personne n'en a la même sensation. même MS.
Chaque jour est un peu différent pour moi. Mes symptômes peuvent être discrets le matin et forts à mesure que la journée avance. Ou je me réveille en ne me sentant pas très bien et je sais que ce jour-là, je ne serai pas à 100 %. Il y a des situations où je peux m'attendre à ce que mes symptômes me dérangent, mais leur gravité varie de jour en jour, ce qui peut être frustrant et déroutant.
Par exemple, récemment, mon mari et moi nous sommes promenés dans le parc près de notre appartement pour prendre l'air et bouger. Nous faisons habituellement quelques tours, ce qui est une belle façon d'être dehors dans la nature (et de regarder les chiens jouer ensemble !). Au moment où nous sommes arrivés au parc, j'avais déjà des problèmes. J'avais récemment commencé un nouveau médicament et cela me donnait beaucoup de vertiges. En plus de cela, mon pied gauche (le responsable habituel de mes problèmes physiques) ne coopérait pas. Mes jambes étaient lourdes et picotantes, mon pied gauche était engourdi et je me sentais déséquilibré. Déterminée à faire au moins deux tours pour mon exercice ce jour-là, j'ai tenu le bras de mon mari pour un soutien supplémentaire pendant que nous nous promenions dans le parc. Ces problèmes ne sont pas nouveaux, donc je connaissais ma limite en termes de nombre de tours que je pouvais faire et quand je devais rentrer chez moi, mais c'était quand même incroyablement frustrant – je juste Je voulais faire une longue marche et j'avais l'impression que mes symptômes embêtants me contrariaient. Je savais aussi qu’il me faudrait un certain temps pour récupérer une fois rentré à la maison.
Deux jours plus tard, je me suis réveillé en me sentant plutôt bien. J'ai marché jusqu'à un café à 20 minutes et j'ai à peine eu un problème. Mes jambes me picotaient, comme toujours, et oui, mon pied a commencé à s'engourdir vers la fin, mais j'y suis arrivé sans la lutte que j'avais vue seulement deux jours plus tôt. Ce qui était encore plus étrange, c'est que je me suis un peu poussé en quittant mon appartement – ma marche a commencé par un petit jogging pour essayer d'attraper le bus qui arrivait. (Malheureusement, je n'ai pas pris le bus et je n'essaierai pas de faire du jogging de sitôt.) Quoi qu'il en soit, ces moments, à seulement deux jours d'intervalle, résumaient parfaitement l'irrégularité de mes symptômes de SEP.
Je n'arrête pas de me demander : quel est le secret ? Qu'est-ce qui me manque ici ? Où est le manuel qui explique pourquoi mes symptômes s'accentuent lorsqu'ils se manifestent ? Il a été difficile de sentir que je ne contrôle pas mon corps et que je suis incapable de prédire ce que ma SEP pourrait me faire ressentir ce jour-là (sans parler de ce que je pourrais vouloir faire à l'avenir). ). Mon anxiété amplifie cette imprévisibilité et, à son tour, provoque un stress supplémentaire – et le stress est vraiment mauvais pour la SEP. Cela pourrait changer avec le temps, à mesure que je m'habitue davantage à vivre dans cette nouvelle réalité – mais pour l'instant, je peux me retrouver pris dans un cycle d'anxiété face à l'incertitude.
Cela dit, s’inquiéter de l’imprévisibilité est une réaction humaine tout à fait normale, car nous voulons avoir le sentiment d’avoir le contrôle. Nous voulons savoir ce qui s'en vient et comment s'y préparer afin qu'il n'y ait pas de surprises – mais que vous viviez avec la SEP ou non, nous sommes tous confrontés à des situations, grandes ou petites, qui échappent à notre contrôle. UN
Je cherche encore la meilleure façon de gérer l'imprévisibilité liée à mes symptômes de SEP, mais en attendant, je fais de mon mieux pour mettre en œuvre certaines stratégies pour m'aider à ne pas me sentir si anxieux :
- Je consigne mes symptômes dans un journal et j'essaie d'identifier les déclencheurs. Même si je ne peux pas nécessairement contrôler mes symptômes, je peux être plus conscient de ce qui pourrait les provoquer, donc c'est moins une surprise.
- Je me repose quand j’en ai besoin et je donne à mon esprit et à mon corps le temps de guérir.
- J'accepte mes sentiments d'anxiété et de frustration, et j'essaie de ne pas être trop dur avec moi-même lorsque l'imprévisibilité devient trop forte.
- J'essaie d'aborder les situations avec curiosité – en recadrant ma colère ou mon inquiétude sous forme de questions ou d'observations qui pourraient m'aider à l'avenir.
- Je me concentre sur les choses que je peut contrôlez et pratiquez la gratitude tous les jours !
Même si je ne pense pas que je m'habituerai un jour à ma nouvelle réalité de vie avec la SEP, je fais un effort pour accepter l'imprévisibilité, afin que ce soit moins une surprise avec le temps. continue.
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