Pendant la majeure partie de ma vie, m’enregistrer aux urgences avec une drépanocytose tout en ayant une crise de douleur vaso-occlusive a toujours été une expérience éprouvante pour les nerfs. Selon Sickle Cell Anemia News, une crise de douleur vaso-occlusive « survient lorsque les globules rouges falciformes bloquent le flux sanguin au point que les tissus sont privés d’oxygène ».
En conséquence, vous aurez des symptômes comme une inflammation chronique, une douleur atroce et même une hypoxie (faibles niveaux d’oxygène dans les tissus de votre corps). Une crise vaso-occlusive est l’une des raisons les plus courantes pour lesquelles une personne atteinte de drépanocytose se rend aux urgences ou doit être hospitalisée.
Tout au long de mes 26 années de vie, j’ai eu d’innombrables visites aux urgences et des centaines d’hospitalisations d’une semaine. Il y a eu des moments où la douleur s’est développée et s’est intensifiée au cours de plusieurs jours, ainsi que des moments où elle s’est produite soudainement. J’ai été transporté d’urgence aux urgences, pleurant hystériquement de chez moi à l’hôpital submergé par la douleur. J’ai aussi eu des moments où j’ai dû compter sur des ambulanciers paramédicaux et une ambulance pour me transporter parce que la crise était si débilitante.
La partie la plus décourageante de toutes ces expériences a été les moments où j’ai dû me défendre et expliquer pourquoi ma maladie méritait d’être prise au sérieux.
C’est incroyable d’imaginer être à l’agonie, tout en étant obligé de prouver que vous avez besoin d’un traitement médical et d’une assistance adéquats.
Il y a eu des cas où j’ai traversé les portes automatiques d’une salle d’urgence courbée dans la douleur et au lieu d’être accueillie avec compassion, j’ai été accueillie avec animosité.
La plus grande idée fausse à propos des personnes atteintes de drépanocytose est que nous recherchons de la drogue et recherchons l’attention. Cette présomption découle souvent du fait que les personnes atteintes de drépanocytose ont enduré des douleurs fréquentes tout au long de leur vie et ont développé une tolérance élevée à la douleur ainsi qu’aux médicaments utilisés pour la traiter.
J’ai enduré la douleur chronique pendant des décennies et je l’ai acceptée comme faisant partie de la réalité de ma vie, et au fil du temps, j’ai appris à la gérer au quotidien. Ce mécanisme d’adaptation encourage malheureusement les autres à développer l’état d’esprit selon lequel « je vais bien », ou je n’ai pas besoin d’autant d’attention.
Il semble que les professionnels de la santé aient formé ces opinions en voyant des personnes vivant avec la drépanocytose semblant toujours physiquement stables même si elles présentent des symptômes graves. Si nous ne pleurons pas de manière incontrôlable, nous semblons normaux et recevons moins de soins médicaux, mais si nous crions d’inconfort, on nous dit de « se calmer » ou de « se détendre ». J’ai eu de nombreuses expériences où on m’a dit de « contrôler mes émotions » et de m’abstenir de pleurer bruyamment parce que je pourrais « déranger d’autres patients » ou « perturber le lieu de travail de l’hôpital ».
Seule une personne vivant avec la drépanocytose peut comprendre le sentiment déchirant d’avoir une crise vaso-occlusive et d’être ignoré parce que vous ne répondez pas aux attentes d’un professionnel de la santé quant à l’apparence physique d’un patient. Cependant, la douleur est subjective, ce qui signifie qu’elle ne peut pas être pleinement observée par ceux qui ne la ressentent pas.
Il n’y a pas d’exemple direct de la façon dont une personne souffrante devrait se présenter physiquement aux infirmières et aux médecins, car tout le monde est unique et le tolère différemment. Par conséquent, la douleur et les maladies ne doivent pas être comparables entre les patients, et elles ne doivent certainement pas être jugées sur la base d’observations physiques.
Pourtant, les expériences négatives aux urgences restent l’une des plaintes les plus récurrentes des personnes vivant avec la drépanocytose et de leurs familles. Je crois qu’avec plus de financement de la recherche et de sensibilisation, bon nombre des présomptions associées à la maladie prendront fin.
L’anémie falciforme affecte principalement les Afro-Américains et en raison de cette corrélation, il y a un manque de ressources et des stigmates supplémentaires sont placés sur les personnes atteintes de la maladie. Historiquement, l’industrie des soins de santé a donné aux professionnels de la santé la croyance erronée selon laquelle les Afro-Américains ont une tolérance plus élevée à la douleur et nécessitent une attention inférieure.
Au cours de plusieurs de mes propres visites aux urgences, j’ai dû demander quels traitements et quels examens je devais recevoir, ainsi que la quantité de médicaments à administrer. Ces suggestions viennent de mon implication active dans ma santé et de l’observation des méthodes qui m’aident le mieux à récupérer. Il a été difficile de participer à la gestion de mes soins dans un état critique. Mais parler en mon nom m’a permis de recevoir des soins exceptionnels au lieu d’un traitement inadéquat et m’a aidé à éviter des complications potentiellement mortelles.
J’encourage toute personne ayant une crise vaso-occlusive, l’amenant à se rendre aux urgences, à toujours écouter son corps, à se défendre, à défendre sa maladie et ses nombreuses complications pouvant découler de soins inappropriés. Soyez direct sur ce dont vous avez besoin de la part de votre équipe de soins de santé pour que votre douleur s’atténue.
Bien que bon nombre de mes expériences aux urgences et à l’hospitalisation aient été très traumatisantes, ces moments m’ont appris à refuser de vivre en silence, à m’éduquer sur la maladie de mon corps, à devenir mon plus grand défenseur et à n’accepter rien de moins qu’une compassion totale et des soins satisfaisants de la part des prestataires de soins de santé. .
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Crédit photo : balle en caoutchouc / Brand X Pictures via Getty Images
