À quoi ressemble la myasthénie grave pour moi

Myasthénie grave (MG) est une maladie neuromusculaire auto-immune qui résulte d’anticorps attaquant les cellules musculaires de votre corps, provoquant une faiblesse dans les bras, les jambes et les muscles responsables du clignement des yeux, de la déglutition et de la respiration, ainsi que de toute une série d’autres symptômes.

En 2021, on m’a diagnostiqué la maladie après avoir eu du mal à sourire correctement, ce que mes amis et ma famille ont initialement rejeté, pensant que je réagissais de manière excessive. Cependant, lorsque je suis tombé dans les escaliers d’un restaurant et manquait de force pour me relever, Je savais que quelque chose n’allait pas du tout. Ma force a rapidement décliné, ce qui m’a rendu difficile d’accomplir des tâches quotidiennes comme attacher mes cheveux ou relever mon cou dans mon lit.

Mon neurologue m’a rapidement diagnostiqué une myasthénie grave et m’a prescrit divers médicaments, dont des stéroïdes à forte dose. Je prends également un médicament sur ordonnance qui bloque les récepteurs de l’acétylcholine dans les muscles, ce qui réduit la faiblesse musculaire et la fatigue, et des pilules supplémentaires pour contrer les effets secondaires des premiers médicaments.

Lorsque j’ai reçu le diagnostic, j’ai ressenti du soulagement, de la terreur et de la peur simultanément. Il y a eu quelques pannes qui ont suivi et des questions comme « Pourquoi cela m’arrive-t-il? » D’autant plus que j’ai toujours été une personne en bonne santé qui s’est efforcée de prendre soin de son corps, j’ai réussi à maintenir une attitude positive et j’ai gardé espoir d’amélioration. De plus, ma famille, mes amis et mon lieu de travail m’ont été d’une grande aide, car ils m’ont beaucoup soutenu et accommodant.

J’ai beaucoup appris sur mon état au cours des dernières années et je suis devenu en quelque sorte un expert dans sa gestion. Je me renseigne sur les remèdes naturels, les études cliniques et je tiens un journal alimentaire pour déterminer quels aliments déclenchent mes symptômes. Je note également les activités et les exercices qui exacerbent ou atténuent mon état.

J’ai découvert que vivre une vie active avec une maladie auto-immune est possible avec une bonne gestion. Manger sainement et faire de l’exercice régulièrement sont tous deux essentiels pour gérer mes symptômes. Je suis un régime alimentaire complet à base de plantes, qui aide à contrôler l’inflammation. J’évite les aliments transformés car ils peuvent nuire à la fois à mon système immunitaire et à mon tube digestif. À la suite de ces changements, j’ai réussi à me sevrer d’au moins un médicament sur ordonnance et à réduire ma dose de stéroïdes. J’étais capable de tout faire : voyager, socialiser, travailler et conduire comme d’habitude.

Malheureusement, plus tôt cette année, deux événements importants de ma vie m’ont causé beaucoup de stress, ce qui est un déclencheur courant de maladies auto-immunes. Pour la première fois depuis mon diagnostic, j’ai de nouveau décliné rapidement et je suis tombé dans les escaliers, ce qui m’a obligé à rester à l’hôpital. Heureusement, j’étais si mou quand je suis tombé qu’aucun dommage sérieux n’a été causé, mais je dois maintenant faire face à une bataille pour ramener mon état à un état géré.

Actuellement, chaque jour est différent. Quand c’est une très mauvaise journée, mon corps a l’impression de s’arrêter et je perds facilement l’équilibre, ce qui rend difficile la marche ou l’exécution de tâches simples. Il me faut toute mon énergie pour m’habiller le matin, et parfois j’ai besoin d’aide pour sortir du lit ou monter les escaliers. Parfois, pour ajouter l’insulte à l’injure, la vision double décide d’entrer en jeu, ce qui rend la concentration difficile et entraîne souvent des maux de tête et des étourdissements.

Pour répondre à la question initiale, la myasthénie grave a été pour moi une montagne russe, avec de nombreux hauts et des bas. Lorsqu’il est géré correctement, je peux apparaître comme n’importe qui d’autre, à l’exception de mon sourire de travers et de mes troubles d’élocution occasionnels, qui semblent se produire lorsque je suis anxieux.

Cependant, lorsqu’elle n’est pas gérée, la MG peut être un cauchemar, et je passe d’être indépendant et capable de la plupart des choses à avoir besoin d’aide pour les tâches quotidiennes. Cela prouve qu’il est crucial de rester proactif dans la gestion des symptômes avant qu’ils ne s’aggravent, en particulier le stress, qui est l’un des principaux déclencheurs.

J’explore actuellement des techniques de réduction du stress telles que le Méthode Wim Hof, méditation, et qi gong pour reconstruire ma condition optimale. Le lien entre un état mental positif et le corps physique est largement reconnu, il est donc extrêmement important d’avoir la foi que les choses iront mieux.

Pour tous ceux qui sont actuellement au plus bas de leur état, vous avez ceci !

Crédit photo : Catherine McQueen / Moment via Getty Images