on m’a diagnostiqué rhumatisme psoriasique (PsA) quand j’avais 27 ans. Avant cela, j’avais été raisonnablement actif, jouant au volleyball et au tennis. Dans ma jeunesse et mon adolescence, j’étais un bon voltigeur et quart-arrière, capable de lancer le ballon à grande distance avec précision. Mais cela ne devait pas durer, car la maladie occupait le devant de la scène. Dans les années qui ont suivi, je suis allé à l’université, à la faculté de droit, je me suis marié et j’ai eu des enfants. Le premier cas de PsA était dans mon genou gauchemais il a rapidement commencé à affecter négativement les deux genoux, les deux hanches et les deux épaules.
Notre premier enfant, un fils, est né quand j’avais 33 ans. Au fur et à mesure qu’il grandissait et participait à des équipes sportives, PsA m’a empêché de participer avec lui via le sport. Je n’étais pas capable de lancer une balle par-dessus lorsque je jouais à « attraper » avec une balle molle ou un ballon de football. C’était une déception personnelle; Je ne pouvais pas pratiquer ces activités sportives simples, compte tenu de mon intérêt antérieur et de mes antécédents avec ces sports. J’étais également incapable de courir, donc je ne pouvais pas servir d’entraîneur pour ses équipes de baseball ou de football. J’ai essayé d’assister à tous ses matchs si je n’étais pas hors de la ville en voyage d’affaires.
Trois ans plus tard, nous avons eu une fille. Une de mes activités préférées avec elle était de lui chanter pour dormir la nuit. Il y a beaucoup de vérité dans l’affirmation selon laquelle le bien peut provenir du mal. J’ai pu lui inculquer une appréciation de la musique, qu’elle a poursuivie au lycée et au collège dans des ensembles de jazz vocal. Heureusement pour moi, elle n’avait pas beaucoup d’intérêt pour le sport, mais à ce moment-là, à cause d’une perte de flexibilité progressive, je n’étais pas en mesure de me mettre à terre pour jouer avec elle parce que je n’étais pas en mesure de me lever par moi-même.
Lorsque les enfants avaient respectivement environ 7 et 4 ans, nous avons assisté à une grande fête de Noël familiale chez un ami. Leur Père Noël habituel (un grand voisin adolescent) n’était pas disponible, alors ils m’ont demandé de le pincer pour lui. J’ai été emmené dans une chambre à l’étage où j’ai mis un costume complet, comprenant un chapeau et une barbe blanche comme neige. Je descendis et m’assis dans un grand fauteuil. Les enfants de la fête ont été encouragés à se tenir aux côtés du Père Noël de cette année-là (parce que mes genoux ne pouvaient pas supporter le poids d’eux assis sur mes genoux). Tout s’est incroyablement bien passé, jusqu’à ce que mon fils s’approche et me murmure à l’oreille qu’il savait que c’était moi, car il avait reconnu ma montre. Il ne m’a pas dénoncé, heureusement. L’humour fait parfois des merveilles. C’était une occasion unique, à ne jamais répéter.
J’ai un cou très raide à cause de fusion naturelle de plusieurs disques. C’est perceptible lorsque des étrangers me rencontrent pour la première fois. Parfois, lorsque notre famille se promenait dans la rue ou dans un magasin, quelqu’un venait me voir et me demandait si j’avais eu un accident de voiture ou quelque chose de similaire. Mon fils et ma fille seraient horrifiés par la grossièreté d’un étranger. J’expliquais immédiatement que j’avais une arthrite sévère avec des disques fusionnés dans le cou, ce qui était totalement désarmant pour l’étranger et un léger réconfort pour mes enfants. Plus tard, dans la voiture, ma femme et moi avons enseigné aux enfants une leçon pour la vie : ne jamais faire de commentaire négatif sur l’apparence de quelqu’un, surtout si cela implique quelque chose qu’ils ne peuvent pas facilement changer. Vous ne pouvez jamais revenir sur une telle observation. Ce fut un moment propice à l’apprentissage – le handicap d’une personne ne vous regarde pas à moins qu’elle ne choisisse de le partager.
À mon avis, la chose la plus importante que nous puissions enseigner à nos enfants est de servir de modèle. Mes enfants sont conscients de mon PSA et de son impact parce qu’ils étaient à la maison lorsque plusieurs arthroplasties ont eu lieu, et ils ont aidé à mon rétablissement. Ils ont lu mes articles publiés sur ma maladie et ils m’ont entendu parler lors de conférences et de dîners. Ils connaissent mes activités de bénévolat et mon dévouement à éduquer les autres sur la maladie, et tous deux ont participé à des activités de collecte de fonds et ont également fourni leurs conseils de spécialité respectifs (conception graphique et médias sociaux) à la National Psoriasis Foundation.
Restez connecté aux autres avec PsA. Rejoignez notre Groupe de soutien Facebook maintenant.
Crédit photo : Catherine Falls Commercial / Getty Images
