La spondylarthrite ankylosante a changé beaucoup de choses pour moi au cours des 6 dernières années. L’une de ces choses est ma santé mentale. Souffrir d’une douleur chronique telle que l’arthrite peut affecter gravement la santé mentale d’une personne, et je ne fais pas exception.
Ma santé mentale avant le diagnostic
J’ai souffert de dépression et d’anxiété pendant une grande partie de ma vie. Je soupçonne que je souffre de dépression et d’anxiété depuis le début de mon adolescence. Je n’ai été diagnostiqué qu’une décennie plus tard, mais la situation s’est encore aggravée lorsque ma douleur a commencé.
Il y a quelque chose dans le fait d’avoir mal 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, qui peut vraiment vous affecter. Probablement le fait que cela ne s’arrête pas et que cela peut affecter bien d’autres choses dans votre vie.
En 2017, lorsque mes symptômes sont apparus, je me suis isolé de mes pairs. J’avais quitté brusquement mon travail et je ne savais pas comment expliquer ce qui m’arrivait. Tout le monde me le demandait et j’en avais assez de dire « je ne sais pas ». Je me suis donc isolé, ce qui n’a pas amélioré ma santé mentale.
La vie est devenue des rendez-vous chez le médecin et le fait d’être cloué au lit autrement. Je n’ai parlé à personne, personne ne m’a rendu visite, et il s’agissait essentiellement de moi et de mes parents. Ma dépression a commencé à s’aggraver, car les choses semblaient sans fin et je n’avais personne à qui en parler.
Mon anxiété s’est également aggravée, comme le ferait le fait de ne plus pouvoir marcher à l’âge de 21 ans. J’étais effrayé. Je ne savais pas à quoi m’attendre et, chaque jour passant dans une douleur constante, j’étais anxieux.
J’ai laissé la dépression et l’anxiété s’aggraver pendant près d’un an. J’ai toujours pensé que je pouvais gérer ma santé mentale par moi-même. Il y avait davantage de stigmatisation lorsque j’étais enfant et personne ne parlait vraiment de ses sentiments.
J’aurais des crises de panique et des nuits très sombres. Cela commençait à arriver souvent, alors après avoir épuisé les quelques amis que j’avais avec des appels constants et des SMS tard dans la nuit, j’ai décidé qu’il était peut-être temps d’obtenir de l’aide.
Mon parcours thérapeutique
J’ai commencé la thérapie en février 2018, qui est également le mois où j’ai reçu mon diagnostic de SA. Je n’avais pas les moyens de faire appel à un thérapeute privé, alors j’ai suivi un programme financé par le gouvernement. J’ai commencé à consulter un psychiatre et à suivre une thérapie de groupe.
J’ai découvert que la thérapie de groupe n’était pas pour moi, alors après quelques séances, j’ai décidé de chercher ailleurs. J’ai suivi deux programmes de thérapie financés par le gouvernement, le second étant individuel, ce qui m’a beaucoup plus aidé.
Après environ un an de consultation avec mon deuxième thérapeute, on m’a recommandé de consulter un conseiller en maladies chroniques, car bon nombre de mes anxiétés étaient liées aux maladies chroniques.
J’ai commencé à consulter un conseiller spécialisé dans les maladies chroniques et le handicap. Ce type de soutien a énormément aidé. Je vois mon conseiller depuis 3 ans maintenant et j’ai surmonté beaucoup de capacitisme intériorisé et j’ai trouvé de bonnes stratégies pour améliorer ma santé mentale.
Comment je suis maintenant
Après avoir suivi une thérapie pendant 5 ans maintenant, je peux certainement dire que ma santé mentale est bien meilleure qu’avant. Grâce à une combinaison de thérapie et de médicaments, bon nombre de mes journées en matière de santé mentale se sont améliorées.
J’ai trouvé que la tenue d’un journal était utile, ainsi que le yoga et les exercices de base lorsque j’en suis capable. En dehors de cela, je pratique souvent des passe-temps que j’apprécie et je parle beaucoup à mes amis.
J’ai encore des journées difficiles, mais elles sont moins nombreuses et plus espacées qu’avant. Je sais que j’ai un bon système de soutien et des stratégies en place lorsque ces jours difficiles surviennent.
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Crédit photo : Moment / Getty Images