Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, on m’a remis un paquet contenant plusieurs pages de noms de médicaments, d’effets secondaires et de diverses méthodes d’administration des traitements contre la SEP. La plupart des médicaments étaient des immunosuppresseurs, administrés par voie orale, par injection ou par perfusion. J’étais complètement dépassé et extrêmement hésitant à l’idée de recevoir un traitement immunosuppresseur. Comment pourrais-je ne pas l’être ? Cela faisait moins de 2 ans depuis le début de la pandémie et nous connaissions tous le risque d’immunodépression lié au COVID-19. Alors, à la grande horreur de mes parents, j’ai refusé… jusqu’à ce que je ne puisse plus.
En 2 mois, j’ai eu deux poussées qui ont entraîné des hospitalisations et de longues périodes de récupération. J’espérais désespérément que ma première poussée était une anomalie, et si je me concentrais sur une alimentation nourrissante, sur un mode de vie sans produits toxiques et sur la compensation des carences, je serais stable. Malheureusement, j’étais trop loin du bord. Lors de ma deuxième hospitalisation, j’ai été dévastée lorsque mon IRM a révélé de nouvelles lésions sur ma colonne vertébrale. À mon grand incrédulité, je n’ai pas pu empêcher mon neurologue de pousser mes jambes vers le bas pendant l’examen de routine. J’avais développé une faiblesse dans ma jambe droite qui affectait lentement ma capacité à marcher.
En raison de la vitesse de progression de ma SEP et de mes symptômes, mon neurologue a recommandé des perfusions immunosuppressives, qui ont les taux de réussite les plus élevés. J’ai gardé mon sang-froid et j’ai accepté, mais quand j’ai été ramené vers mon ami dans la salle d’attente, je me suis immédiatement effondré. J’avais l’impression d’avoir échoué. J’étais rempli d’anxiété quant à ce à quoi ressemblerait ma vie si j’étais immunodéprimé. Mais je savais que je n’avais plus d’autre choix que d’accepter un traitement.
Après mon premier traitement par perfusion, je n’ai pas quitté mon appartement pendant un mois de peur d’attraper une infection. Je vivais à Philadelphie, pas nécessairement la ville la plus propre du monde, et j’étais terrifiée à l’idée de prendre les transports en commun ou d’être entourée de gens. J’ai acheté un masque N95 et je le portais chaque fois que je sortais de mon appartement. Après un mois de quarantaine, je me suis détendu et j’ai recommencé à voyager. J’ai également commencé à profiter des bienfaits du traitement immunosuppresseur. Pour la première fois en 7 mois, j’étais VRAIMENT STABLE !
Et quand le moment redouté est arrivé et que j’ai attrapé un virus… tout allait bien. La seule différence que j’ai remarquée est que je suis tombé plus malade que les gens autour de moi et que la guérison a pris plus de temps. Je n’ai été malade que deux fois, et c’était à des moments où je me surmenais. La première fois, c’était en quittant mon appartement, et la deuxième fois, après un long voyage à Londres. C’était presque un soulagement d’attraper un rhume et de réaliser que je n’avais pas besoin de m’inquiéter autant. J’ai également ressenti moins d’anxiété à l’idée d’attraper le COVID-19, après que mon neurologue m’a envoyé des recherches indiquant qu’il ne semble pas y avoir d’association entre mon produit biologique spécifique et le risque de COVID-19. Attraper un rhume plus souvent que ne pas être capable de marcher était un choix facile.
Six mois plus tard, je viens de recevoir ma deuxième perfusion. Cette fois-ci, je suis mieux informé sur les risques et sur la manière de me protéger. Porter un masque, me laver les mains régulièrement et éviter les espaces intérieurs bondés sont les méthodes de protection les plus importantes. M’enfermer à l’intérieur pendant un mois entier n’est pas nécessaire, ni bon pour ma santé mentale. Et même si je pratique ces méthodes de protection au mieux de mes capacités, je ne laisse pas cela m’empêcher de vivre ma vie. Par exemple, cela ne m’a pas empêché d’assister au concert à guichets fermés de Taylor Swift ; Je me suis juste assuré d’emporter du désinfectant pour les mains, un masque pour le trajet en train après, et je me suis beaucoup reposé.
Dans l’ensemble, être immunodéprimé n’est pas aussi intimidant qu’il y paraît. En tant que titulaire de trois diplômes en STEM et issu d’une famille à vocation scientifique, il est décevant que j’aie autant hésité à suivre le traitement. Il est difficile d’admettre que si j’avais accepté immédiatement un traitement immunosuppresseur, j’aurais pu éviter ma deuxième poussée ; la poussée qui a eu un impact sur ma capacité à marcher pendant 2 mois et qui me cause encore aujourd’hui des douleurs. Il est facile de s’imaginer agir différemment dans un scénario, mais la vie ne se déroule jamais de cette façon. La gestion d’une maladie chronique est un chemin profondément complexe et émotionnel à parcourir, et cela peut presque toujours sembler impossible à accepter.
Nous nous retrouvons souvent confrontés à des choix que nous n’aurions jamais imaginé faire et à une vie que nous n’aurions jamais imaginé vivre. Je n’ai peut-être jamais imaginé être immunodéprimé à 25 ans, mais cela ne veut pas dire que mon histoire est terminée. Mes choix, que je le veuille ou non, sont devenus partie intégrante de mon histoire. Ils m’ont montré à maintes reprises l’importance de l’adaptabilité et de la résilience. Cela me rappelle que même face à des défis qui peuvent ressembler à la fin du monde, ce n’est pas le cas.
Je vais donc admettre mes torts, accepter mes choix et pratiquer la gratitude pour la seconde chance qui m’a été offerte, grâce à la thérapie immunosuppressive.
Pour entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la sclérose en plaques, rejoignez notre Groupe de soutien MS Facebook.
Crédit photo : Amornrat Phuchom / Getty Images
