J’ai entendu une fois d’un médecin que la SEP ne cause aucune douleur. Vraiment? Je ne sais pas d’où il tenait ça mais, évidemment, il n’en avait aucune idée, il n’en avait aucune idée. Et c’était un médecin. Imaginez la perception que certaines personnes pourraient avoir de Douleur de SP.
La douleur liée à la SEP est très particulière à chaque patient. Tout le monde le vit de différentes manières. Certains patients atteints de SEP ont des douleurs neuropathiques causées par des lésions nerveuses, et d’autres ont des douleurs musculaires et articulaires causées par des changements dans la démarche, l’atrophie ou la spasticité.
Mentionnons-en quelques-uns, allons-nous?
1. La névralgie du trijumeau, l’une des pires douleurs qu’un être humain puisse ressentir, selon certains boursiers de la SEP. Heureusement, je n’en ai pas encore fait l’expérience, je touche du bois. La névralgie du trijumeau est une douleur faciale causée par des dommages à une ou plusieurs des trois branches du nerf trijumeau.
Il existe des médicaments pour traiter la névralgie du trijumeau, mais souvent ils échouent ou leur efficacité diminue avec le temps. Il existe une procédure chirurgicale appelée GKRS (radiochirurgie au couteau gamma) qui applique une forte dose de rayonnement au nerf trijumeau dans votre tête, dans le but de soulager la douleur.
2. Douleur oculaireassocié à névrite optique, l’un des premiers symptômes de la SEP, causé par une inflammation du nerf optique, affecte généralement un œil à la fois. Vous pourriez avoir une vision double ou floue, une atténuation des couleurs, des angles morts ou des éclairs de lumière, ainsi qu’un coup sec qui sort de nulle part lorsque vous déplacez vos yeux d’un côté à l’autre.
Dans certains cas, la névrite optique peut être déclenchée par une exposition à des températures élevées ou par une surchauffe du corps après un entraînement intense, par exemple. Cela pourrait compromettre votre vue après un épisode et pourrait laisser des séquelles sur la qualité de votre vision.
Il se résout généralement de lui-même après environ un mois. Si les symptômes persistent plus longtemps et qu’un traitement est nécessaire, les stéroïdes sont couramment utilisés pour réduire l’inflammation du nerf optique.
J’ai vécu avec des douleurs oculaires bien avant que l’on me diagnostique officiellement une sclérose en plaques. Cela va et vient, et jusqu’à présent, je n’ai eu aucune conséquence à long terme. Il est généralement situé juste au-dessus de mon œil et, dans mon cas, il est déclenché par le fait de ne pas dormir suffisamment d’heures.
Maintenant, ce coup sec et soudain me frappe juste au coin de l’œil près du canal lacrymal. J’ai l’impression de m’être fait piquer avec une aiguille à tricoter, sans pitié. Cela peut être très douloureux et inattendu. Cela me déconcerte, au point que je dois arrêter tout ce que je fais, et généralement je finis par me déchirer et me frotter les yeux jusqu’à ce que ça s’apaise. Cela ne dure que quelques secondes, mais ça fait vraiment mal.
3. L’infâme Câlin MS, le câlin dont personne ne veut. Ce n’est pas chaleureux, ce n’est pas affectueux, c’est horrible. Vous ne le savez peut-être pas, mais le câlin MS se décline en différentes variétés. Certains le décrivent comme une sensation de compression autour de la cage thoracique. D’autres comme leurs côtes étant douloureuses ou sensibles au toucher. D’autres disent qu’ils ont l’impression d’avoir une bande serrée autour de la poitrine ou de l’estomac et qu’il est difficile de respirer.
J’ai vécu mon premier câlin avec la SEP quand j’étais petite fille, vers l’âge de 6 ou 8 ans. C’est arrivé plusieurs fois. Je n’ai rien dit à personne. Je ne savais pas quelle était cette douleur dans mes côtes. J’ai appris que me tenir devant le lit et simplement y étendre la partie supérieure de mon corps me soulageait. Je me souviens de nombreuses fois où je me suis en quelque sorte endormi et quand je me suis réveillé de cette position, c’était parti.
Ensuite, ça a disparu pendant de nombreuses années, jusqu’à ce que j’aie 20 ans. J’ai probablement eu deux ou trois épisodes de plus. Je me souviens que si je respirais profondément, cela me ferait très mal. Et aussi, c’était principalement sur un côté de ma poitrine. Un jour, j’ai pris une profonde inspiration, si profonde de toutes mes forces, absorbant toute la douleur, et j’ai entendu un bruit sec. Après cela, je n’ai plus jamais eu le câlin de la SP. C’était parti pour de bon.
Maintenant, plus récemment après mon diagnostic, j’ai une sensibilité sur les os au centre de ma poitrine, là où mon sternum se termine et sous mes seins. Si je ne le touche pas, ça ne me fait pas mal, mais si je le fais, c’est très sensible et désagréable.
La véritable cause est inconnue. Mais il existe des théories sur ce qui pourrait éventuellement déclencher l’étreinte de la SP : spasmes musculaires dans les petits muscles entre les côtes ou dysesthésie (changements de sensation).
En ce qui concerne le traitement, cela dépend de ce qui fonctionne pour vous : compresses froides, compresses chaudes, exercices d’étirement, relaxants musculaires ou anti-inflammatoires, stéroïdes, techniques de respiration, etc.
Dans la sclérose en plaques, il y a la douleur causée par la SP et la douleur liée à la SP. Par exemple, la douleur neuropathique est causée par des lésions nerveuses. Des exemples de cela pourraient être une sensation de brûlure, des fourmillements, des picotements et des démangeaisons.
Maintenant, la douleur musculo-squelettique est une conséquence des changements de démarche, des chutes, de la faiblesse, des problèmes d’équilibre, de la circonduction ou du balancement de la jambe lors de la marche, et de toutes les autres contraintes que la SEP exerce sur le corps.
Comme vous pouvez le voir, il existe différents types de douleur dans la SP, et ce n’est que le début. Comme il n’y a pas de douleur dans la SEP, selon ce médecin, il y a beaucoup de choses à dire. A tel point que je vais devoir poursuivre ce sujet dans une seconde partie de cet article. Crédit photo:
À suivre…
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Crédit photo : Antonio Guillem / Getty Images
