La récente promulgation du Statut des droits du patient représente une avancée historique dans l'humanisation des soins de santé au Brésil, en établissant un cadre juridique qui organise, systématise et rend plus efficaces les droits déjà dispersés dans la législation. Du point de vue de l’Académie nationale des soins palliatifs (ANCP), la nouvelle norme a le potentiel de transformer la relation entre les patients, les membres de leur famille et les équipes soignantes, notamment en reconnaissant explicitement l’accès aux soins palliatifs comme un droit garanti par la loi.
La loi n° 15 378/2026 établit des lignes directrices qui placent le patient au centre des décisions concernant sa propre santé, garantissant le respect de la dignité, de l'autonomie et de la sécurité tout au long du processus de soins, tant dans les réseaux publics que privés. Parmi les piliers de la loi figurent le droit à une information claire, au consentement éclairé, à la vie privée et à la participation active aux décisions thérapeutiques.
Pour l'ANCP, cette reconnaissance légale renforce un principe fondamental de la médecine contemporaine : des soins centrés sur la personne, et pas seulement sur la maladie.
Les soins palliatifs deviennent un droit garanti
L'un des points considérés comme les plus pertinents par la communauté des soins palliatifs est l'inclusion explicite de ce type d'assistance parmi les droits du patient. Le statut établit que toute personne a droit à des soins palliatifs adéquats, sans douleur, et même à choisir le lieu où elle souhaite mourir, conformément aux règles du système de santé.
Pour João Batista Garcia, président de l'ANCP, cette disposition légale représente une avancée civilisatrice, car elle reconnaît les soins palliatifs comme une partie essentielle des soins de santé, et pas seulement comme une alternative dans les situations terminales. « Les soins palliatifs se définissent comme une approche multidisciplinaire visant à améliorer la qualité de vie des patients et des familles face à des maladies qui menacent la continuité de la vie, par le contrôle de la douleur et un soutien physique, psychologique, social et spirituel », explique-t-il.
« La reconnaissance du droit aux soins palliatifs contribue à lutter contre les pratiques d'obstination thérapeutique, lorsque des traitements disproportionnés prolongent la souffrance sans bénéfice clinique, et renforce l'importance des décisions partagées entre l'équipe, le patient et la famille », renforce le spécialiste.
Autonomie et décisions concernant son propre traitement
Un autre aspect central du statut est le renforcement de l’autonomie des patients. La législation garantit le droit de participer aux décisions concernant le traitement, d'accepter ou de refuser des procédures et d'enregistrer à l'avance vos préférences au moyen de directives dites anticipées.
Cet instrument est considéré comme stratégique par l'ANCP, notamment dans les situations de maladies graves ou invalidantes, car il garantit le respect de la volonté du patient même lorsqu'il n'est pas en mesure de s'exprimer.
« Concrètement, cela signifie que la personne peut définir à l'avance des questions telles que les traitements qu'elle souhaite recevoir ou éviter ; si elle accepte des mesures de soutien invasives ; et où elle préfère être prise en charge à des stades avancés de la maladie. Cette prévisibilité réduit les conflits familiaux, améliore la qualité des soins et favorise une plus grande sécurité juridique pour les professionnels de santé », souligne le président de l'ANCP.
Humanisation, dignité et sécurité des patients
La loi établit également des droits liés à la dignité et à la sécurité, notamment l'accès au dossier médical, le droit à un accompagnant, la confidentialité des informations et le respect des caractéristiques culturelles et religieuses du patient. De plus, la violation de ces droits est désormais considérée comme une situation contraire aux droits de l'homme, renforçant le caractère éthique et social des soins de santé.
Pour l'ANCP, cet ensemble de garanties contribue à consolider une culture de soins plus humanisée, dans laquelle le patient n'est plus seulement un objet de traitement mais devient un sujet de droits.
Des responsabilités sont également prévues
La loi ne traite pas seulement des droits, mais établit également les responsabilités du patient et de ses représentants. Il s’agit notamment de fournir des informations correctes sur les antécédents médicaux, de suivre les directives thérapeutiques et de respecter les professionnels et autres utilisateurs des services de santé.
De l’avis des experts, cet équilibre entre droits et devoirs renforce la relation de confiance entre le patient et l’équipe soignante et contribue à la sécurité des soins.
Une étape importante pour l’avenir des soins de santé
Du point de vue de l'ANCP, le Statut des Droits du Patient inaugure une nouvelle étape dans la politique de santé brésilienne en reconnaissant, clairement et sans équivoque, que la qualité de vie, le soulagement de la souffrance et le respect des souhaits du patient sont des éléments essentiels des soins.
« On espère que la nouvelle législation encouragera l'expansion des services de soins palliatifs, la formation des professionnels et la sensibilisation de la société au droit de recevoir une assistance digne à toutes les étapes de la vie – y compris à la fin de celle-ci. Bref, le statut non seulement réglemente les droits, mais redéfinit la manière de soigner : avec plus d'autonomie, plus de dialogue et plus d'humanité », conclut le président de l'ANCP.
