À presque 35 ans, je vis avec le diagnostic de sclérose en plaques depuis près de 4 ans. Au cours de mon processus de diagnostic, grâce à une série de questions et d’examens, mon neurologue était convaincu que je luttais très probablement contre la SP depuis au moins plus d’une décennie. Cela met beaucoup de choses en perspective quand je regarde en arrière et pense: « Wow, je me souviens avoir ressenti ça à l’époque! » Ou, « C’est pourquoi je suis toujours tombé! » Cela vous donne un grand moment fantastique de « AHH HAA! » Un moment d’ampoule dans votre tête, si vous voulez.
Je ne sais pas ce qu’il en est de vos 30 ans, mais je semble juste vouloir améliorer tout ce que je fais. Je prends les choses plus au sérieux maintenant que je ne le faisais dans mes 20 ans. Je suis plus passionné. Je suis plus compatissant. Je sais clairement à quoi je veux donner mon énergie et ce que je ne veux pas, sans hésitation. Mon désir de laisser mon empreinte sur le monde est presque comme une obsession quotidienne. Je l’admets – et ce n’est pas facile d’en parler – mais j’ai souvent l’impression de devoir me dépêcher. Mon mari me demandait l’autre soir pourquoi je sentais que je devais me précipiter dans mes objectifs et mes réalisations, que je devrais me concentrer davantage sur les choses au jour le jour et apprécier le processus. Ce n’est que lorsqu’il m’a posé cette question que je me suis permis de répondre honnêtement. Je lui ai répondu en disant : « Parce que je ne sais pas combien de temps il me reste.
Maintenant, bien sûr, avoir la SEP met beaucoup de choses en perspective, mais je pense que la chose la plus difficile à laquelle j’ai dû réfléchir est la notion de temps. Je suis à quelques mois d’avoir 35 ans et je me demande à quoi ressembleront dans 20 ans. Ou à quoi ressembleront 40 ans. Aurai-je un changement significatif dans ma mobilité ? À quoi ressembleront mon énergie et ma fatigue ? Mon discours va-t-il changer ? Serai-je capable de penser clairement et avec un message précis et clair ?
J’écris sur mon expérience de vie avec la sclérose en plaques depuis près de 4 ans maintenant, et je vais vous dire ceci : peu importe votre expérience ou vos connaissances et votre éducation. Même les personnes les plus fortes vivant avec cette maladie ont leurs moments d’inquiétude, de peur et de doutes. C’est normal. Je suis humain, et je suis sûr que si vous lisez ceci, vous l’êtes aussi.
J’ai partagé avec mon mari, tout en sanglotant et en pleurant (je ne suis pas capable de pleurer joliment), que j’avais l’impression d’avoir perdu tellement de temps dans la vingtaine à ne pas prendre la vie aussi au sérieux que je le devrais, c’est un « maintenant ou jamais » situation. Je lui ai dit que je voulais accomplir mes objectifs le plus tôt possible parce que j’avais peur de ne pas pouvoir le faire à l’avenir, selon ce que mon handicap déciderait de faire.
J’ai l’impression d’avoir beaucoup de pression sur mes épaules et d’être un surperformant et un perfectionniste travaille définitivement contre moi dans ce cas. Il est difficile de ne pas penser à l’avenir et à quoi ressemblera mon handicap dans 20, 30, 40 ans et plus. Le temps qui passe est inévitable, mais je sais que rester dans le présent est probablement dans mon meilleur intérêt. J’adorerais atteindre mes objectifs comme si ma chatte était en feu, mais lent et régulier gagne toujours la course.
Je pense qu’il est courant de se mettre beaucoup de pression. Honnêtement, nous avons tellement de travail contre nous physiquement. Et peu importe depuis combien d’années vous vivez avec la SEP, combien de connaissances vous avez sur votre maladie ou depuis combien de temps vous la gérez, nous avons tous des moments de peur, de doute et d’inquiétude. C’est OK. Je sais juste que je ne peux pas rester assis dans la peur trop longtemps. La peur a faim et aime être nourrie. Je vais donc l’affamer à la place. « Même les meilleurs tombent parfois », pour citer la chanson « Collide » de Howie Day.
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