Au début, quand mon diagnostic était frais et nouveau, j’ai fait beaucoup de mes propres recherches en ligne. J’ai demandé que des informations soient envoyées à mon domicile afin de les avoir sous la main pour revenir en arrière au cas où j’oublierais quelque chose ou si je voulais revérifier ma mémoire. Parce qu’un diagnostic initial n’est pas toujours gravé dans le marbre et que les choses peuvent changer en cours de route, je ne voulais pas trop me concentrer sur les termes, les médicaments, les effets secondaires et les symptômes.
C’était la bonne chose à faire parce que mon diagnostic a changé plusieurs fois. Mes symptômes ont continué à changer et j’avais ajouté des symptômes au fil du temps. Mes médicaments ont changé plusieurs fois, et donc mes effets secondaires de tous les nouveaux médicaments ont continué à changer. Ce dont j’avais besoin en cours de route, c’était certainement l’aide des autres. Tout est tellement écrasant ! Je ne peux pas imaginer faire face à ça tout seul.
Mon mari est mon île. Quand je me retrouve au milieu de l’océan, noyé d’informations ou au-dessus de ma tête, c’est cette île qui apparaît au coucher du soleil, et je peux nager jusqu’à elle en raison de sa proximité. J’ai un médecin, un rhumatologue, qui est mon gilet de sauvetage. C’est un médecin intelligent et un excellent auditeur. Il me tient debout dans l’eau pour que je puisse survivre pendant que je nage vers l’île. Mon conseiller est mon bateau. Elle me fait monter à bord alors que je ne peux tout simplement pas nager jusqu’à l’île, même avec l’aide d’un gilet de sauvetage. Et puis il y a tous les dauphins qui m’entourent pour me remonter le moral et me divertir, ce sont mes très chers amis. Ils sont toujours autour de moi même quand je ne les vois pas. Je les appelle, et ils remontent à la surface.
Tout le monde a besoin d’aide à un moment donné. Le rhumatisme psoriasique me cause des problèmes de douleurs articulaires, principalement aux mains, aux poignets, aux coudes, aux chevilles, aux pieds, aux genoux et au dos. J’ai des problèmes avec mes yeux et ma peau. J’ai souvent besoin d’aide pour de petites choses comme ouvrir des bocaux et des emballages, et j’ai aussi parfois besoin d’aide pour des choses plus importantes comme nettoyer la maison. Et puis il y a des choses encore plus importantes pour lesquelles j’aurai peut-être besoin d’aide, comme l’épicerie. Il peut être extrêmement difficile de demander de l’aide parce que pour quelqu’un comme moi, c’est comme si j’admettais que je suis faible, que je souffre ou que je suis incapable de faire quelque chose. Je n’aime pas admettre que je ne peux pas faire quelque chose. Je n’aime pas demander aux gens leur aide. J’essaierai toujours de faire quelque chose par moi-même en premier.
J’ai eu la chance d’avoir un rhumatologue aussi fantastique. C’est un médecin, un ami et une ressource. Il a toujours été là comme mon gilet de sauvetage. Je suis reconnaissant de l’avoir trouvé quand je l’ai fait. J’avais besoin d’un nouveau rhumatologue parce que celui que je voyais ne s’occupait pas de moi. Il m’a retiré tous mes médicaments et a voulu voir de ses propres yeux que mes articulations gonflaient et que ma peau avait éclaté de psoriasis alors que je ne prenais aucun médicament. Ce n’était pas un médecin pour m’aider, alors j’ai trouvé mon rhumatologue actuel. Il est précisément un gilet de sauvetage. Il m’a sauvé de bien des façons. J’ai recommencé à me sentir mieux quand j’ai commencé à le voir comme mon rhumatologue. J’ai pu lui parler en tant que patient, ami et défenseur des autres qui vivaient ce que je vivais. Je voulais offrir un soutien à ceux qui en avaient besoin, à ceux qui vivaient aussi avec le rhumatisme psoriasique.
Quand j’ai rencontré mon mari, je ne voulais pas l’effrayer. J’ai eu tous ces problèmes physiques avec mon arthrite psoriasique. J’avais du psoriasis sur des zones visibles de ma peau et j’avais des douleurs arthritiques dans des zones qui n’étaient pas visibles pour les autres. La douleur était parfois intense. Je marchais parfois avec une canne. Les membres de ma famille ont eu beaucoup de déni. Ils ne croyaient pas que je souffrais. Ils pensaient que le psoriasis n’était qu’une allergie au détergent à lessive ou au savon. Je n’ai jamais vraiment pu parler à ma famille de mon arthrite psoriasique. Si j’avais besoin d’aide ou si je voulais du soutien, je devais chercher en dehors de ma famille. Cela peut causer beaucoup de stress lorsque votre système de soutien n’est pas solide à la maison. J’étais très reconnaissante d’avoir trouvé un partenaire qui croyait en moi et me soutenait. Il était toujours là depuis que nous sommes allés à la même université et que nous sommes sortis tous les 4 ans là-bas. Nous passions tout notre temps ensemble, et quand nous n’étions pas ensemble, nous étions proches l’un de l’autre. C’est là que j’ai réalisé qu’il était mon île. Il était toujours à proximité, assez près pour nager.
J’ai l’impression que parce que ma famille n’a jamais vraiment été un système de soutien aussi fort pour moi, je ne les ai jamais contactés pour obtenir de l’aide. Je ne leur ai jamais demandé de m’emmener à des rendez-vous chez le médecin. Je ne leur ai jamais parlé des opérations que j’avais, alors ils ne sont pas venus me voir à l’hôpital ou à la maison pendant que je me remettais de l’opération. Ils n’ont jamais aidé avec quoi que ce soit si j’étais en convalescence et que j’avais besoin de quelqu’un pour m’aider à faire le ménage, l’épicerie, la cuisine ou à surveiller mon fils ou mes chiens. Heureusement, j’avais mes amis ! J’avais des amis dans de nombreux endroits. Ils venaient immédiatement chaque fois que je les appelais ! C’étaient bien mes dauphins ! Ils m’ont diverti avec de la nourriture, des boissons et des films à la maison pour une bonne récupération. Ils auraient des trains de repas de notre groupe d’amis de l’église. J’avais des amis de fondations et d’associations pour lesquelles j’avais été bénévole. Mes amis, les dauphins, sauteraient en un clin d’œil ! Ils ne seraient pas toujours autour de moi. Je ne les voyais pas toujours, mais si j’avais besoin d’eux, ils faisaient surface pour s’assurer que j’étais heureux et aidé.
Il est important d’avoir votre propre ensemble de dauphins, gilets de sauvetage, bateaux et îles. Vous pouvez en avoir un de chaque ou autant que vous en avez besoin ou que vous voulez. Ils vous empêchent de vous noyer dans votre douleur, votre chagrin, vos symptômes et les effets secondaires de tous les médicaments. Ils travaillent ensemble ou individuellement, mais tous sont nécessaires pour vous aider et vous offrir un soutien. Nous n’avons pas toujours un soutien dédié dans tous les aspects de notre vie. Pour moi, ma famille n’était pas un bon système de soutien, mais j’ai eu la chance d’avoir trouvé un mari qui me soutenait. Il est devenu mon île. Je n’ai pas commencé avec un rhumatologue fort. À cause de cela, j’ai trouvé un gilet de sauvetage avec mon nouveau rhumatologue. Il m’a aidé à me sentir mieux, est devenu un ami et m’a aidé à devenir un défenseur des autres comme moi. Et mon conseiller est spécial pour moi. Ce que je ne me sens pas à l’aise de partager avec les autres, je suis capable de le partager avec elle. Elle m’aide à évacuer mon stress et à exprimer mes émotions, car elles peuvent être très difficiles à gérer lorsque l’on souffre de rhumatisme psoriasique. C’est un bateau étanche qui m’aide à rester à flot dans l’océan de douleur, de détresse et de fatigue.
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Crédit photo : Andrii Lutsyk / Ascent Xmedia / Getty Images
