Dois-je choisir entre le froid inconfortablement et dysfonctionnel chaud? Avant d'avoir une sclérose en plaques (MS), je ne me suis pas beaucoup inquiété de la température. S'il faisait froid, j'ai mis un manteau. S'il faisait chaud, je pouvais enlever un pull, mais si je ne le faisais pas, rien de mal ne se produirait.
Après 40 ans de SEP, je dois constamment penser à la température. Si je me laisse trop chaud, mon corps cesse de fonctionner. Si j'attends trop longtemps pour enlever ce pull, je ne pourrai pas le faire physiquement.
Deux des trois fois MS m'ont atterri aux urgences, c'était à cause de devenir trop chaud et de ne pas pouvoir s'asseoir. Une fois, la journée a commencé à froid, alors je me suis habillé en quelques couches et je suis allé voir des spectacles d'art. Quand il s'est réchauffé, j'étais trop absorbé par l'art pour le remarquer. Quand j'ai remarqué, j'ai essayé de retirer un pull que je portais, mais je ne pouvais pas lever mes bras assez bien pour le faire.
J'aurais dû demander à un étranger de m'aider à retirer certaines couches, mais je ne voulais pas les déranger ou être gêné. J'ai essayé de durcir. Je me suis retrouvé sur le sol et j'ai fait un tour d'ambulance indésirable à l'hôpital.
C'était il y a cinq ans. Depuis lors, ma sensibilité à la température a empiré. Maintenant, je suis aussi assez mal à l'aise quand je fais trop froid. Mon corps se penche sur lui-même pour rester au chaud, je commence à éternuer et à tousser, et j'ai hâte de rentrer à la maison et de m'échauffer. Mais si je fais trop chaud, c'est pire. Ensuite, j'ai besoin de me coucher, ou tout s'effondre.
Je souhaite que ce soit une question de trouver un «endroit idéal» – pas trop chaud et pas trop froid. Mais pour moi, il n'y a pas de sweet spot. Je peux en fait être trop chaud (faible) et trop froid (inconfortable) en même temps.
Il m'a fallu quelques années pour réaliser à quel point il est important de décoller des couches lorsque je commence à se réchauffer. Comme pour le moment, en écrivant ceci, j'ai dû enlever un sweat-shirt et porter un t-shirt, car la journée se réchauffe.
Comment cela fonctionne-t-il dans le monde? Le week-end du Memorial Day, j'ai passé deux jours délicieux à la célébration du carnaval de San Francisco. Tant de danse, de musique, d'art, de costumes et de nourriture, tous au même endroit. Je l'adore et je ne le manque presque jamais, mais c'est dans le quartier de la mission, du côté chaud de la ville. Il m'est difficile d'y passer des heures sans entrer dans une crise de température.
Cette année, j'étais intelligent. J'ai emballé quatre couches: deux t-shirts, un sweat-shirt et un pull. J'ai fait attention à la météo et à la façon dont je me sentais et j'ai fréquemment changé entre les tenues afin que je me sentais cool mais pas inconfortablement froid. Il ne trouvait pas une tenue droite; Cela changeait fréquemment pour répondre aux besoins de mon corps pour le moment.
J'ai raté quelques instants du défilé, car j'étais occupé à mettre ou à enlever un pull. C'était beaucoup de tracas, et je suis sûr que quelques personnes se demandaient: « Qu'est-ce qui se passe avec lui? » Mais cela m'a permis de profiter de l'événement et de ne pas s'effondrer.
L'équilibre de la température est également important à la maison. Mon appartement, en particulier mon espace de travail, a tendance à se réchauffer. Si je suis occupé à écrire, je ne le remarquerais peut-être pas tant que mes doigts ne cessent de fonctionner et que je ne peux plus taper.
En ce moment, je suis toujours chaud, donc j'ai allumé un ventilateur électrique qui se trouve près de mon bureau. J'adore ce fan; À son bas, cela semble vraiment me mettre dans un endroit idéal pour ne pas être trop chaud ou trop froid. Les fans sont super; Ils utilisent beaucoup moins d'énergie que la climatisation, ils sont donc meilleurs pour l'environnement, et ils fonctionnent tout de suite. Ils vous refroidissent sans refroidir inutilement toute la maison.
Il y a donc beaucoup de trucs. Pour éviter la chaleur, restez à l'ombre; Si vous avez froid, passez au soleil. Certaines personnes atteintes de SEP portent des gilets de refroidissement ou des wraps de cou s'ils ne peuvent pas éviter d'être sortis dans la chaleur, mais San Francisco fait rarement si chaud. Boire beaucoup de liquides, glacés ou non, aide à contrôler notre température.
Comme avec beaucoup d'autres symptômes de la SEP, il y a beaucoup de choses que nous pouvons essayer. Pour moi, faire les bonnes choses signifie prendre notre temps, prêter une attention particulière à notre corps, apprendre et essayer de nouvelles choses, trouver l'équilibre, puis faire ce qui fonctionne. Ce processus s'applique aux problèmes de mobilité, à effectuer des tâches, à profiter de la vie et à une longue liste de défis de la SEP, y compris la sensibilité à la chaleur comme la mienne.
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