Vivre avec la myasthénie grave (MG) a été un voyage transformateur, m’apprenant la profonde importance des soins personnels dans ma vie. Ce concept a évolué bien au-delà de l’image stéréotypée des bains moussants et des masques faciaux ; il englobe désormais une approche holistique pour maintenir mon bien-être physique et émotionnel. Voici un point de vue personnel sur ce à quoi ressemblent les soins personnels pour moi en tant que personne atteinte de MG.
Au cœur de ma routine de soins personnels se trouve la reconnaissance de la fatigue incessante qui accompagne la MG. Ce n’est pas seulement de la fatigue ; c’est une lourde charge pour mes muscles. Donner la priorité au repos est devenu non négociable. Cela signifie que j’écoute attentivement mon corps, que je fais des siestes et que je n’hésite pas à me coucher tôt. Le repos est la pierre angulaire de la gestion de mes symptômes et du temps précieux dont mes muscles ont besoin pour récupérer.
La myasthénie grave est étroitement liée à la nutrition. Certains aliments peuvent influencer la gravité de mes symptômes. Ainsi, prendre soin de soi implique d’adhérer à mon plan de régime strict du protocole auto-immune (AIP). Je suis vigilant sur la façon dont mon corps réagit aux différents aliments, donc être gentil avec moi-même signifie résister à la tentation de m’éloigner et de manger des aliments qui pourraient être savoureux, mais je sais que cela me fera me sentir mal par la suite.
Le stress est un déclencheur connu des symptômes de MG, la gestion du stress fait donc partie intégrante de ma routine de soins personnels. Les exercices de pleine conscience, de méditation et de respiration profonde se sont révélés inestimables à cet égard. Fixer des limites et apprendre à dire non lorsque cela est nécessaire font également partie du programme de soins personnels, garantissant que je ne me surmene pas.
Construire un réseau de soutien solide est tout aussi essentiel. Prendre soin de soi implique de contacter ses amis, sa famille ou des groupes de soutien pour obtenir un soutien émotionnel et une compréhension. Se connecter avec d’autres personnes positives confrontées à la MG peut créer un sentiment de communauté et des expériences partagées qui apportent réconfort et force.
Maintenir un état d’esprit positif est un aspect sous-estimé mais vital des soins personnels. Malgré les défis que MG apporte, je me concentre sur mes réalisations, quelle que soit leur taille, et je célèbre les bons jours. Cette vision optimiste me permet de naviguer dans les complexités de cette condition avec grâce et résilience.
Un aspect des soins personnels que je chéris vraiment est mon amour pour le développement personnel. C’est pour moi une véritable source de joie. J’adopte une approche détendue, me tournant souvent vers des podcasts comme The Diary of a CEO de Steven Bartlett pour nourrir ma curiosité et élargir mes horizons. Ces podcasts ont sur moi un effet merveilleusement apaisant. Ils m’inspirent sans effort, me fournissant des informations précieuses sur la croissance personnelle, la résilience et l’incroyable potentiel de l’esprit humain. Ils me poussent gentiment à me rappeler que prendre soin de soi ne consiste pas seulement à prendre soin de ma santé physique ; il s’agit également de nourrir mon esprit et mon âme.
En plus de tous ces éléments, j’ai découvert que les bains relaxants sont comme un baume pour mon corps et mon esprit. Ils offrent une occasion précieuse de se détendre et d’apaiser les tensions musculaires. C’est le moment où je peux me débarrasser du poids de la MG pendant un moment et simplement me faire plaisir. Ces bains ne visent pas seulement un soulagement physique ; ils sont une forme d’amour-propre et un rappel que je mérite soins et détente.
Enfin, prendre soin de soi implique de se défendre soi-même. Il s’agit de bien s’informer sur MG, de poser des questions et de demander un deuxième avis si nécessaire. Cela me rappelle que j’ai une voix et que défendre mes besoins et mes droits n’est pas seulement un privilège mais une responsabilité.
Au fur et à mesure de mon parcours avec MG, mon approche des soins personnels est un récit continu, riche d’expériences qui façonnent ma vie quotidienne. Chaque jour présente des défis et des victoires uniques, que j’accepte avec une détermination inébranlable à donner la priorité à mon bien-être. Ainsi, à mesure que j’avance dans ma vie avec une maladie chronique, je trouve du réconfort en sachant que prendre soin de soi n’est pas une destination fixe mais un voyage continu, que je parcoure avec résilience et une profonde estime de soi.
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