Comment vivre avec une maladie chronique comme la SEP a affecté mon identité

Cela peut sembler un peu négatif pour certains, mais en même temps, c’est une réalité : Vivre avec une maladie chronique peut nuire à votre estime de soi. Mais je crois que nous devrions nous permettre de ressentir nos émotions, de les traiter et d’aller de l’avant. Il n’y a rien de mal à admettre que votre état vous affecte émotionnellement. Tout ne sera pas toujours des papillons et des arcs-en-ciel. Votre véritable force se manifeste lorsque vous êtes au plus bas et que vous êtes toujours capable de vous relever et de continuer.

Dans le cadre de mon processus de guérison, j’ai dû surmonter mes émotions, accepter ma nouvelle vie, pour pouvoir m’en sortir avec succès. J’entends tout le temps la phrase usée « La SEP ne me définit pas ». N’est-ce pas vraiment ? J’ai l’impression d’accepter cela, c’est en quelque sorte nier qui je suis à partir de maintenant. Je ne suis pas gêné par mon état. Je ne suis absolument pas désolé d’avoir besoin d’aide, de dire non ou de ne pas être disponible.

Il y a une ligne fine entre laisser MME définir qui vous êtes et nier qui vous êtes maintenant. Cela ne définit peut-être pas l’essence de mon âme, mais cela définit la façon dont je marche maintenant, les modifications que je dois apporter, les aliments que je mange, même les chaussures que je porte maintenant. Je l’ai déjà dit : la positivité toxique n’est pas saine.

Je préfère croire que MS définit la nouvelle version améliorée de moi. Une personne capable de se battre sans relâche. Une personne qui utilise cette expérience de vie comme un outil pour aider les autres. Une personne qui n’abandonne pas. Une personne qui a tourné autour de sa nouvelle réalité pour sensibiliser et être une voix pour les autres. Une vraie guerrière, soudain consciente de ses super pouvoirs.

Je pourrais être mal compris pour avoir dit cela, mais c’est la façon dont je le vois. Mon handicap est une conséquence de la sclérose en plaques. Par conséquent, cela me définit, que cela me plaise ou non. Je suis plus que capable de faire tout ce que je veux, mais je dois faire ces choses à partir des capacités et des limites d’une personne handicapée. N’est-ce pas ce qui me définit ?

Le but est de m’accepter tel que je suis maintenant, sans m’éloigner de ma vérité. Comment pourrais-je m’accepter, mes limites, ma nouvelle vie, si je dis que la SEP ne me définit pas ? Pour vous aimer et être compatissant avec vous-même, vous devez d’abord vous accepter. Ce ne serait pas juste pour moi de penser que je suis la même personne. Je pense qu’il est naïf et immature de prétendre que tout va bien et que rien n’a changé.

Ouverture et être vulnérable publiquement n’est pas vaincu. Au contraire, c’est un signe de force. C’est important pour moi de rester fidèle à moi-même. Que les gens apprennent à me connaître et me voient comme je suis vraiment, avec les hauts et les bas de vivre avec une maladie chronique.

Je trouve que la seule façon dont mes lecteurs s’identifieront à moi, c’est si je montre tous les visages de la vie avec la SP. La seule façon pour eux de s’identifier à moi est d’exprimer le bien et le mal, sans aucun filtre. Je ne suis qu’une personne de plus vivant avec la sclérose en plaques. Je ne suis pas différent. J’ai l’impression que mon devoir est d’être honnête avec mon public et de lui faire savoir que je traverse les mêmes choses qu’eux sur le plan émotionnel.

La SEP a affecté mon identité dans le bon et le mauvais sens. Dans le bon sens parce que j’ai appris à quel point j’étais fort et que j’ai vaincu tous les obstacles, et parce que mon esprit s’est élevé à un niveau sans précédent et j’ai réalisé des choses que je n’aurais jamais imaginées possibles. Dans le mauvais sens parce que pendant un certain temps, je me suis senti déprimé, en insécurité, indigne.

Je ne vais pas mentir, j’ai traversé des moments très sombres tout au long de mon parcours, mais j’ai compris que tout cela faisait partie du processus. Je pleurais qui j’étais avant. Je m’autorisais à aspirer à l’ancien moi. Et à travers toute cette douleur, une nouvelle version meilleure est sortie en conséquence. Maintenant, quand mes émotions ne sont pas toutes gonflées, j’attends, me rassurant que « Tout va bien » et « Ça aussi passera ».

Dans le passé, j’étais définie comme une patronne sexy, toujours bien habillée, une belle femme en talons hauts qui attirait toute l’attention et tous les regards sur elle lorsqu’elle entrait dans une pièce. Intelligente, travailleuse acharnée, très féminine, indépendante. Maintenant, je suis défini comme un chef de groupe de soutien, un blogueur, un personnage des médias sociaux, un leader dans la communauté qui marche bizarrement et utilise et porte toutes sortes d’aides à la marche. Dans l’ensemble, de bonnes qualités, mais très différentes.

Je suis toujours la même personne, je vis juste dans un corps différent. Encore une fois, mon identité a changé, pas mon essence. Mais je ne peux pas ignorer les différences entre l’ancien moi et le nouveau moi.

Même lorsque vous ne vivez pas avec un handicap ou une maladie chronique, vous évoluez tout de même au fil des ans. Vos priorités ne sont plus les mêmes qu’il y a 20 ans. Votre façon de penser ou de ressentir certaines choses peut avoir changé. Donc, dire qu’une maladie écrasante comme la SEP ne me définit pas n’a aucun sens pour moi. Je suis différent à cause de ça. Je suis meilleur.

Est-il possible d’être deux personnes différentes à l’intérieur d’un même corps ? Eh bien, je n’ai pas eu le choix. Ce n’est pas une contradiction. C’est juste qui je suis. Je m’identifie toujours comme une femme attirante, mais aussi, je m’identifie maintenant comme une personne handicapée.

Si vous me le demandez, dès le départ, je vous dirai que je veux redevenir qui j’étais avant. Ça me manque. Mais ensuite, je pense à toutes les bonnes choses qui sont venues après mon diagnostic. Comment je suis devenu une personne plus sage, autonome et plus forte. J’embrasse vraiment qui je suis maintenant. Je ne le changerai pour rien au monde. Oui, ma mobilité me manque, bien sûr. Je suis arrivé à cet endroit à travers cette transformation, cette métamorphose. Je suis un papillon sorti de sa chrysalide.

Recevoir un diagnostic de SEP a été un tournant dans ma vie. Quelque chose qui a secoué ma vie et l’a changée pour toujours. Ça m’a frappé comme un éclair, sorti de nulle part. Je n’étais pas prêt. Poussé dans les lumières, ne sachant pas quoi faire, j’ai été forcé de devenir une autre forme de moi-même. Je me suis débarrassé de ma peau et je suis né de nouveau.

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Crédit photo : Tetra Images via Getty Images