Désinformation sur la migraine : la prochaine tendance TikTok ?

Dernièrement, ma boîte de réception a été inondée de bobines TikTok et Instagram proclamant le prochain « remède » contre la migraine. Un intervenant affirme qu’environ 75 % des migraines sont causées par un déséquilibre sodique. Un autre vante les avantages de tremper vos pieds dans l’eau la plus chaude que vous puissiez tolérer.

À première vue, ces conseils semblent inoffensifs, mais le sont-ils ? En tant que personne souffrant de migraine toute ma vie d’adulte, j’ai utilisé des moyens conventionnels et non conventionnels pour aider à gérer la migraine. Voici quelques conseils et questions à poser lorsque vous tombez sur des « remèdes » en ligne.

Ces solutions sont-elles médicalement validées ?

  • Cela a-t-il un fondement dans la réalité scientifique – a-t-il été étudié ?
  • Quels sont les effets secondaires potentiels ?
  • Pourrait-il être contre-indiqué avec d’autres interventions de santé ou maladies ?

Recherchez un ordre du jour ou un argumentaire de vente :

  • Vous propose-t-on une remise sur un produit ou un service ?
  • Le contenu indique-t-il sponsorisé ?
  • Cela semble-t-il trop beau pour être vrai, ou cela ressemble-t-il à une mode Internet ?
  • Le créateur est-il farouchement opposé aux modalités de traitement éprouvées (médicaments, changements de mode de vie, etc.) ?

Si la réponse est oui à l’une de ces questions, il s’agit certainement d’un signal d’alarme jaune et probablement rouge.

Malheureusement, il y a beaucoup de gens sur les réseaux sociaux qui se feront un plaisir de prendre de l’argent à des personnes désespérées de se sentir mieux. Vous pouvez peut-être trouver de l’aide sur les réseaux sociaux, mais assurez-vous de ne pas en profiter.

Peut-être plus important encore, nous devons comprendre l’impact d’une forte participation aux publications sur les réseaux sociaux.

Qui renonce à un traitement pour essayer des « remèdes » sur les réseaux sociaux ?

Les personnes qui n’ont pas accès aux soins pourraient se tourner vers ces solutions plutôt que vers les prestataires de soins de santé. De nombreux combattants de la migraine n’ont pas accès à des spécialistes des maux de tête ni même à des neurologues généralistes. Certains sont soignés à l’hôpital ou dans des établissements de soins d’urgence et n’essaient jamais de traitement préventif qui pourrait contribuer à réduire les crises. Il s’agit d’un échec de notre système de santé, aggravé par le fait que les compagnies d’assurance rendent de plus en plus difficile l’accès aux traitements pour les patients. (Mon neurologue et moi traitons chaque année d’une autorisation préalable pour le traitement qui m’a aidé et continue de m’aider.)

De plus, les personnes qui ont eu de mauvaises expériences avec des prestataires de soins de santé pourraient chercher des solutions en dehors du cadre de soins de santé. Cela est particulièrement vrai pour les personnes marginalisées par la société ou qui ont subi un traumatisme ou un éclairage médical. Si vous souffrez de migraine, faites ce que vous pouvez pour trouver un fournisseur de soins de santé en qui vous avez confiance. Il existe des ressources pour vous aider à vous sentir moins seul. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’ai lancé Parler des maux de tête – avec le Fondation mondiale pour une vie saine.

Quel est l’impact lorsque nous réduisons une maladie neurologique complexe avec ces « remèdes » simples ?

La migraine est une maladie complexe. Les maux de tête en sont un symptôme. Demandez à votre ami qui souffre de migraine quelles sont les autres choses qui accompagnent cette maladie.

L’impact de la réduction d’une expérience vécue de douleur migraineuse en disant que vous pouvez la « réparer » avec de l’eau salée alimente la stigmatisation autour de la migraine.

Vous ne pouvez pas sortir dîner avec vos amis à cause d’une crise de migraine ? Trempez vos pieds dans l’eau chaude.

Vous ne voyez pas clairement ? Buvez de l’eau salée.

Les gens pensent-ils que les personnes souffrant de migraine chronique n’ont pas essayé tant de choses ? Je l’ai certainement fait. J’ai du mal lorsque des amis partagent ces messages avec moi. D’une part, j’apprécie qu’ils partagent quelque chose qui, selon eux, pourrait m’aider. Sur un autre, je secoue la tête et je pense : « Pensent-ils que c’est aussi simple ? » Ce n’est pas aussi simple. Et il peut être démoralisant ou frustrant de recevoir ces « hacks » dans notre boîte de réception.

Alors que faisons-nous?

Il est important que les personnes souffrant de migraine établissent une relation avec leur fournisseur de soins de santé qui permette une prise de décision partagée et de véritables discussions sur le traitement. Si vous choisissez d’essayer des traitements non pharmacologiques, votre professionnel de la santé peut et doit vous fournir des informations sur ceux qui ont été étudiés, ainsi que sur leurs avantages et leurs risques.

Nous devons également reconnaître que les gens ont désespérément besoin d’aide et se tourneront vers celui qui présente les meilleurs arguments et opportunités pour y parvenir. Nous devons faciliter le traitement des personnes par un prestataire de soins de santé. Et comme une grande partie de cette désinformation circule sur les réseaux sociaux, davantage de prestataires et d’organisations de soins de santé doivent créer du contenu visant à y remédier.

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Crédit photo : Krisanapong Detraphiphat / Moment via Getty Images