J’avais 22 ans quand j’ai su, au plus profond de moi-même, qu’il se passait quelque chose dans mon corps. Il a quand même fallu 8 ans remplis de douleur, de fatigue et de doute pour que j’obtienne un vrai diagnostic. Je peux dire avec confiance que ce fut l’une des périodes les plus difficiles de mon parcours de maladie chronique jusqu’à présent. Si les médecins ne me gaslightaient pas, je m’allumais moi-même. Je croyais constamment que j’étais simplement paresseux, faible et que j’exagérais mes symptômes. Cependant, il est arrivé un moment où je ne pouvais plus ignorer mes symptômes.
Le principal indicateur que j’ai ressenti et qui m’a convaincu que quelque chose n’allait vraiment pas était une douleur articulaire intense, pulsante et migratoire. La chose la plus proche à laquelle je peux le comparer, ce sont les maux et les douleurs qui accompagnent une terrible crise de grippe. Cela venait et me terrorisait pendant des semaines avant de s’éloigner tranquillement dans la nuit, me laissant douter que j’avais vraiment ressenti la douleur. Peut-être que tout le monde en fait l’expérience de temps en temps ? Cependant, quelques semaines plus tard, ou parfois pas avant des mois, la douleur revenait. Après avoir vécu une période de refuge et de soulagement, l’intensité de la douleur me ramenait à la réalité que j’essayais d’éviter : qu’il se passait vraiment quelque chose dans mon corps.
Pourtant, je n’arrêtais pas de me demander si j’avais juste exagéré et si j’avais besoin de me reposer davantage. Cette pensée n’était compliquée que par le fait que je me sentais souvent si fatigué, même si je n’avais pas fait grand-chose ce jour-là. Un été, alors que je profitais des vacances d’été d’enseignant au primaire, mes symptômes sont revenus avec une vengeance. J’ai finalement décidé que ce n’était pas une chose normale que je vivais à cause de « l’excès ». Je suis parti à l’aventure ici ou là, en camping ou en nageant dans la rivière. Cependant, je passais la plupart de mes journées à me reposer et à essayer d’accomplir quelques tâches ménagères, sans grand succès. À ce stade, j’ai décidé que je n’allais pas me laisser sortir sans au moins quelques tests supplémentaires commandés.
J’ai pris rendez-vous. Et dans les jours qui ont précédé, j’étais très anxieux. Me défendre n’a jamais été mon fort. Je savais qu’il serait difficile pour moi d’être pris au sérieux. Je me suis présenté à mon rendez-vous chez le médecin avec un journal détaillé des symptômes et des dates. Même ainsi, j’ai fondu en larmes à un moment donné. C’est peut-être quand le médecin m’a suggéré d’être stressé ? Je suis fier de dire que j’ai rejeté cette idée et lui ai dit que je savais que c’était plus que cela. Je voyais ce médecin depuis l’âge de 9 ou 10 ans, et il s’est assis avec empathie et m’a écouté avant d’accepter de faire plus de tests.
Ce n’était que le début de mon diagnostic de spondylarthrite ankylosante. Il a fallu 8 ans de plus, de nombreuses références, des tests et de nombreux moments bouleversants. Rétrospectivement, ce fut un moment charnière dans mon diagnostic. C’était le premier moment où j’ai combattu mon anxiété de parler pour moi et le début de mon combat pour obtenir des réponses. Ce n’était peut-être que le début, mais avec le recul, ce fut une partie importante de mon parcours où j’ai appris à prêter attention à ce que mon corps essayait de me dire, même si je pensais que je serais renvoyé.
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Crédit photo : Tetra Images / Getty Images