Dans mon réseau de soutien d’origine, mes amis et ma famille m’ont aidé à traverser de nombreuses périodes difficiles liées à la drépanocytose. Cependant, le fait d’être le seul drépanocytaire dans mon réseau de soutien d’origine m’a souvent fait me sentir isolé. Aussi informé que soit mon réseau de soutien d’origine sur la maladie, il y avait encore certaines choses que je pensais qu’ils ne comprenaient pas.
Ayant grandi avec la drépanocytose, j’étais à l’abri des autres personnes qui en étaient atteintes. Ma mère a fait cela pour me protéger du récit négatif des drépanocytaires. Les perceptions négatives courantes de la drépanocytose sont le fait d’être toujours à l’hôpital ou de ne pas pouvoir faire quoi que ce soit. En me protégeant de cela, elle m’a empêché de voir d’autres personnes drépanocytaires. Cette protection a inhibé ma capacité à me connecter avec les autres.
Le blindage a eu des effets à la fois positifs et négatifs sur mon bien-être. J’ai toujours eu du mal à expliquer mes sentiments. Comment définir la douleur d’une crise pour quelqu’un qui ne l’a jamais vécue ? Ou comment mes sentiments peuvent-ils être validés s’ils ne sont pas compris ? J’ai fait de mon mieux pour combler les lacunes, mais j’avais toujours le sentiment d’en vouloir plus. Il manquait encore quelque chose.
La drépanocytose n’a jamais été enseignée ni évoquée dans mon école. Quand j’ai essayé d’expliquer ce qui arrivait aux autres enfants, personne ne savait de quoi je parlais. Cet isolement était aggravé dans la vie de famille ; Ayant grandi dans ma communauté, des sujets spécifiques concernant la santé n’étaient souvent pas partagés ou abordés.
Enfant, j’ai intériorisé cette mentalité, car le désir de m’intégrer l’emportait sur mon besoin d’être compris. Les points de vue opposés que j’avais entendus, enracinés dans la désinformation et le manque de compréhension, m’ont amené à créer un refuge pour me protéger du monde. En conséquence, j’ai choisi de garder le silence sur cette maladie et d’en parler plus tard, au début de l’âge adulte. Je ne voulais pas être l’intrus.
Le point positif de ne voir personne comme moi signifiait que j’avais grandi sans aucun obstacle mental quant à ce à quoi la drépanocytose pourrait ressembler pour moi à l’avenir. J’ai continué à vivre ma vie comme tout le monde. Cependant, je ne comprenais pas pourquoi faire les mêmes activités que les autres enfants signifiait que je me retrouvais parfois à l’hôpital.
Cependant, lorsque j’ai recherché « drépanocytose » sur Google, ce fut l’un des événements les plus terrifiants, car j’ai été exposé à ce contre quoi ma mère avait essayé de me protéger. Par exemple, les diverses complications de la drépanocytose comprennent la mortalité précoce, les remplacements osseux et la perte de la vue. Heureusement, j’ai été élevé dans la conviction que tout est possible et je n’ai pas assimilé ces réalités possibles comme étant les miennes.
Cet événement a ajouté à mon désir de rencontrer les autres et de découvrir la réalité des autres au Royaume-Uni et dans le monde. En décidant de parler davantage de la drépanocytose et de son impact sur moi, j’ai rencontré beaucoup d’autres personnes atteintes de drépanocytose. Finalement, rencontrer d’autres personnes drépanocytaires m’a permis de trouver des personnes qui comprenaient vraiment ce que je vivais.
Rencontrer d’autres personnes drépanocytaires a été une expérience qui a véritablement changé ma vie. Quand j’ai rencontré d’autres personnes atteintes de cette maladie qui me comprenaient, la dernière partie de moi, je me sentais complète. La drépanocytose n’est pas une maladie universelle et elle a eu un impact différent sur toutes les personnes que j’ai rencontrées. Pourtant, il existe de nombreux points communs dans les expériences auxquelles nous avons été confrontés.
Nous avons tous au moins une expérience négative en matière de soins ou de traitements de santé. Nous avons tous été étiquetés ou stéréotypés d’une manière ou d’une autre. Malgré tous les aspects négatifs, nous avons tous développé un sentiment de force, de patience et d’appréciation de la vie. Ces attributs nous permettent de continuer face à tant d’adversité.
Ces dernières années, j’ai pu rencontrer d’autres patients et cela m’a réaffirmé à quel point nous sommes tous formidables. Dans nos épreuves et tribulations en tant que guerriers de la drépanocytose, nous avons trouvé un moyen de continuer à vivre une vie épanouie.
Cela me donne confiance et force de savoir que je ne suis pas seul et que d’autres drépanocytaires repoussent les limites. Nous tirons le meilleur parti des cartes qui nous ont été distribuées.
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