Voici quelques choses que j’ai apprises et que seuls ceux d’entre nous qui vivent avec le VIH peuvent vraiment comprendre :
1. Votre vie a changé à jamais – et cela ne doit pas nécessairement être une mauvaise chose.
Un marqueur pour moi est ma vie avant et après le VIH. Je me souviens que, pendant de nombreuses années, je suis allée faire un test de dépistage du VIH et que j’en suis repartie soulagée, comme si j’avais esquivé une balle. Mais je me souviens aussi de ce jour fatidique de 2004, où je suis devenue une personne vivant avec le VIH.
À cette époque, le VIH me « rattrapait enfin » me semblait être la pire chose qui puisse arriver. Même si je pensais que le VIH était une condamnation à mort, la vie m’a prouvé le contraire. Certes, cela ne s’est pas fait du jour au lendemain et cela n’a pas été facile. Mais ma vie a continué et elle s’est ouverte à moi d’une manière que je n’aurais jamais cru possible.
2. Aucune hypothèse ne peut changer ce qui s’est passé.
Indépendamment de la manière dont vous avez été testé positif, de la manière dont le VIH a été contracté, du nombre de partenaires sexuels que vous avez eu, du fait que la protection soit impliquée ou non, ou de toute autre variable, une fois que vous êtes séropositif, il n’y a aucune possibilité, aucune possibilité, aucun doute. un regret qui peut rendre le résultat différent. Cela peut être une pilule très difficile à avaler (surtout tôt après le diagnostic) – mais c’est un rappel de ne pas vous en vouloir.
3. Vous connaîtrez des hauts et des bas en ce qui concerne ce que vous ressentez à l’idée de vivre avec le VIH.
Accepter d’être séropositif est un ajustement de vie majeur et continu, qui s’accompagne certainement d’émotions contradictoires par vagues imprévisibles. Aussi étrange que cela puisse paraître, peu de temps après avoir été testé positif, je me souviens m’être senti soulagé que cela soit « enfin arrivé », alors je ne marchais pas et je vivais dans un état constant de peur de contracter le VIH.
C’était un sentiment étrange à ressentir, mais c’était néanmoins valable. Tous les sentiments que vous ressentez sont éphémères. Votre meilleure défense est de vous permettre de les ressentir, tout en faisant de votre mieux pour ne pas les laisser vous dépasser.
4. Des sentiments de culpabilité et de honte vont survenir, mais vous pouvez les surmonter.
La culpabilité et la honte sont deux des émotions les plus courantes que vivent et ressentent ceux d’entre nous qui vivent avec le VIH. Ils pouvaient provenir de quelqu’un d’autre, mais, le plus souvent, d’après mon expérience, « les appels venaient de l’intérieur de la maison ». Cela veut dire que c’était moi qui m’en voulais.
Lorsque cela se produit, la chose la plus aimante et la plus affirmée que vous puissiez faire est de laisser tout cela apparaître (et sortir). Renforcez les choses affirmatives et positives sur vous-même et votre statut, pour vous rappeler qu’être séropositif n’est qu’une petite partie de qui vous êtes, PAS la totalité de qui vous êtes.
5. Votre estime de soi sera affectée par votre diagnostic de séropositivité.
L’une des pensées les plus néfastes que j’avais à mon sujet était qu’être séropositif signifiait que j’étais endommagé et donc peu aimable.
Même avant d’être testé positif, j’étais aux prises avec des pensées chroniques de sentiment d’indignité et de pas assez bien. Cela a rendu le test positif au VIH encore plus compliqué. Ce n’est qu’en affrontant chacune de mes croyances toxiques que j’ai pu développer une défense, afin de pouvoir combattre ces pensées lorsqu’elles surgissaient, ce qui était souvent le cas. Compte tenu de la stigmatisation dont sont encore victimes les personnes séropositives, il est logique que la protection contre les pensées d’indignité fasse partie de notre « boîte à outils ».
Cela ne rend pas ce que nous traversons plus facile. Mais nous pouvons commencer à nous sentir plus confiants et en sécurité dans ce que nous sommes, en tant que personnes vivant avec le VIH qui ont encore beaucoup à offrir, donner, recevoir et contribuer.
6. Votre désir d’avoir des relations sexuelles en sera impacté. C’est courant et peut être surmonté.
L’un des aspects les plus délicats et les plus compliqués de l’adaptation à la vie avec le VIH est le sexe. Étant donné que le sexe est l’un des moyens de transmission du VIH les plus courants, trouver comment vivre à nouveau des expériences sexuelles agréables sera probablement compliqué et nécessitera une certaine navigation.
Dans les premiers mois suivant mon diagnostic, je n’avais aucune envie d’avoir des relations sexuelles. Même l’idée d’être intime avec quelqu’un d’autre me rendait anxieux et craintif. En plus d’avoir peur de transmettre le VIH à quelqu’un d’autre, je luttais contre l’insécurité à l’égard de mon corps et de ma propre estime de moi. Au fil du temps, le désir de se livrer à une activité sexuelle est revenu et le reste des pièces a fini par se mettre en place.
7. Divulguer votre séropositivité peut être un processus complexe, mais vous y arriverez.
Rien ne peut vous préparer à tout ce qui implique de savoir comment, quand et à qui divulguer votre séropositivité. Alors que vous affrontez les obstacles qui accompagnent l’acceptation de votre séropositivité, vous devez également vous attaquer à la tâche complexe de divulguer votre séropositivité à votre famille, à vos amis et aux personnes potentielles avec qui vous sortez (partenaires sexuels).
Il y a beaucoup en jeu. Sécurité, stabilité et santé mentale/émotionnelle. Personne ne peut dicter à quoi ressemblera ce processus – jusqu’à ce qu’il soit terminé. Selon moi, l’élément le plus important en matière de divulgation est de vous assurer que VOUS êtes prêt et à l’aise pour le faire.
8. Commencer un régime thérapeutique/un médicament est un processus d’apprentissage.
Lorsque j’ai commencé le traitement contre le VIH, c’était 3,5 ans après mon diagnostic initial. Même si, à ce moment-là, je m’étais adapté à la plupart des conséquences de la séropositivité, commencer le traitement me donnait l’impression de repartir de zéro.
Même avec l’éducation que j’avais sur la vie avec le VIH, la peur de l’inconnu, en ce qui concerne les effets secondaires, a rendu le début du processus un peu horrible. Heureusement, moins d’un mois après le début du traitement, mon médecin m’a informé que ma charge virale était indétectable et que mon taux de CD4 était en augmentation.
Au début, s’habituer à prendre des médicaments est un ajustement. Mais avec le temps, les choses se mettent en place. C’est différent pour chaque personne, cela dépend de nombreux facteurs. Le plus important est d’avoir le bon médecin pour vous aider à identifier le médicament qui répondra le mieux à vos besoins et, en fin de compte, vous aider à atteindre un statut indétectable – ce qui est l’objectif des personnes vivant avec le VIH.
9. Le rejet parce que vous êtes séropositif va se produire, mais il ne doit pas nécessairement vous définir.
Avant que le VIH n’entre dans ma vie, au début de la trentaine, j’avais déjà lutté contre une multitude de problèmes d’image corporelle et d’estime de soi, dont aucun n’avait disparu comme par magie après un test positif.
Cela signifiait développer une peau plus épaisse lorsqu’il s’agissait de traiter avec les autres et, surtout, de faire un travail personnel intensif afin de me sentir mieux dans ma peau à tous les niveaux.
À chaque expérience que j’ai vécue, j’ai gagné en clarté, en assurance et en confiance en moi, surtout en ce qui concerne le fait d’être une personne séropositive. Pour moi, ce processus équivalait à développer des muscles. Au début, c’était extrêmement difficile et étranger. Mais la vie a continué et, à mesure que je grandissais en tant que personne, ma capacité à me débarrasser de tous ceux qui estimaient que ma séropositivité était un problème pour eux, pour quelque raison que ce soit, a augmenté également.
La plupart d’entre nous qui vivent avec le VIH doivent s’habituer au rejet. Cela peut provenir de membres de la famille ou d’amis (perçus), ce qui pourrait piquer davantage. Mais lorsqu’il s’agit d’expériences sexuelles et de fréquentations, il est plus courant d’être rejeté en raison de sa séropositivité – ce qui, bien que malheureux, peut être considéré comme un cadeau déguisé. Je dis cela parce que plus vous vous sentez à l’aise avec vous-même et avec votre statut de personne vivant avec le VIH, moins vous êtes susceptible d’intérioriser le fait d’être rejeté par quelqu’un d’autre en raison de son ignorance et de ses peurs.
10. La vie avec le VIH continue – et vous aussi.
Plusieurs années avant d’être séropositive, on m’a posé une question rhétorique : « Que feriez-vous si vous appreniez que votre plus grande peur était le mensonge ? »
En apprenant que j’étais séropositive, ma plus grande peur était de mourir. À cette époque, malgré toute l’éducation et les informations dont je disposais sur le VIH, la mort était ma pensée et ma peur dominantes.
Aussi effrayante et incertaine que la vie ait pu me paraître au cours des premiers mois de mon diagnostic, la seule chose à laquelle je pouvais penser était cette question. Au fil des jours, des mois et des années qui suivirent, la réponse à cette question devenait limpide. Dans ce cas, ma plus grande peur – contracter le VIH – était un mensonge, parce que ma vie a continué. Et, heureusement, cela dure depuis près de 19 ans.
Il est naturel de se sentir effrayé ou terrifié lorsqu’on reçoit un diagnostic de séropositivité. Cela peut être une expérience solitaire, déroutante et pleine d’incertitude. Mais le VIH ne signifie pas nécessairement une condamnation à mort. Même si cela semble différent pour chaque personne, le résultat peut être le même : faire les ajustements nécessaires et vivre une vie longue et saine.
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