Être parent est le travail le plus difficile à accomplir, et nous ne recevons ni salaire, ni congés payés, ni congés. On ne nous propose jamais d’augmentation ou de promotion. Une fois que nous sommes maman ou papa, nous sommes maman ou papa pour le reste de notre vie. Lorsqu’on nous pose le diagnostic de spondylarthrite ankylosante, on nous pose un diagnostic difficile à vivre au quotidien, il faut faire face à la douleur et aux complications qui accompagnent le diagnostic, et il faut aussi faire face aux effets secondaires des médicaments que nous prendre pour le reste de nos vies peut-être. Lorsque nous combinons les deux, nous nous retrouvons face à tout un défi. J’aime les défis autant que n’importe qui, mais la vie avec la spondylarthrite ankylosante est déjà un défi. À chaque étape de la vie d’un enfant s’ajoute un nouveau défi lié à la spondylarthrite ankylosante en tant que parent de cet enfant.
Mon fils a 12 ans maintenant et les défis physiques sont moindres. Maintenant, je suis confronté à davantage de fatigue et de brouillard mental. Quand mon fils était bébé, j’ai été confronté à différents défis. J’aurais du mal à me pencher dans le berceau pour le prendre dans mes bras ou pour le déposer dans le berceau ou dans le siège gonflable. Les gens tiennent pour acquis de placer un enfant dans un siège auto sur la banquette arrière et de boucler la boucle. Avec la spondylarthrite ankylosante, mon cou et le bas de mon dos seraient si raides et douloureux que je pouvais à peine placer mon petit garçon dans son siège auto. Je pouvais à peine atteindre la banquette arrière pour l’attacher au siège. Je pensais souvent qu’il devait y avoir un moyen plus simple et j’avais peur si je devais le faire sortir de son siège en toute hâte en raison d’une urgence. Je ne pensais pas que je pourrais physiquement le faire.
Quand il était petit, de nouveaux défis se présentaient. J’ai dû me demander si je voulais lui mettre une de ces laisses de sac à dos parce qu’il m’échapperait si rapidement, et je n’étais pas assez rapide, ni croire que je serais capable de garder un œil sur lui pendant qu’il s’éloignait de moi. même si je savais qu’il me faudrait un moment pour l’atteindre physiquement et le prendre dans mes bras pour me mettre en sécurité. Les tout-petits sont rapides. Les mamans atteintes de spondylarthrite ankylosante ne le sont pas. C’est vraiment aussi simple que cela. J’utilisais beaucoup une canne lorsque mon fils était petit, de peur que bouger si vite me fasse trébucher et tomber. Je l’ai utilisé pour l’équilibre et pour le soutien. Les années de bambin étaient tellement épuisantes ! Même en y repensant, j’ai l’impression que je dois m’allonger. Quand il n’avait que 2 ans, on m’a remplacé la hanche droite. C’était tellement dur. Je ne pouvais même pas faire les choses qui étaient normales pour moi, et c’était navrant en tant que maman. Je ne pouvais pas du tout récupérer mon enfant. Je ne pouvais pas me promener sans mon mari comme gardien pour m’assurer que mon fils ne courait pas devant moi et ne me trébuchait pas ou ne me faisait pas tomber d’une manière ou d’une autre. En tant que maman d’un tout-petit atteint de spondylarthrite ankylosante, j’ai joué avec mon fils différemment. Nous avons joué avec ses petites voitures sur le canapé et la table plutôt que sur le sol. Nous utiliserions les oreillers comme des montagnes et créerions des tunnels pour passer en dessous et à travers. J’espère que cela l’a rendu plus créatif. Il ne savait rien d’autre.
Lorsqu’il a commencé l’école, il pratiquait des sports de groupe et de la natation, il côtoyait donc d’autres enfants dont les mères et les pères ne souffraient pas de spondylarthrite ankylosante. C’est à ce moment-là qu’il a réalisé pour la première fois que sa mère était différente et qu’elle n’était pas comme les autres mamans et papas. Les autres mamans et papas lançaient les balles et les poursuivaient ainsi que les balles. Les autres mamans et papas étaient capables de taper dans le ballon ou de frapper le ballon avec la batte, selon le sport dont il s’agissait. Je sais nager, j’ai donc pu entrer dans la piscine avec lui et l’aider dans ses cours de natation et ses nages. Je suis une personne différente dans l’eau. Sur terre, j’ai du mal à me déplacer comme le font toutes les autres créatures terrestres. Dans l’eau, je suis un poisson ou une sirène. Mon corps se sent mieux dans l’eau et je bouge mieux dans l’eau. Je suis en apesanteur et je ne ressens aucune douleur. J’ai donc utilisé mes atouts pour aider mon fils à améliorer sa natation. Je laisse papa m’aider avec le baseball, le basket-ball et le football.
Mon fils s’est tourné vers les cours de danse et j’ai toujours aimé danser, alors j’étais là pour lui pour l’aider à développer sa confiance et ses compétences en danse. Nous avons commencé avec un cours « maman et moi » quand il avait 2 ans. À partir de là, il a commencé à s’initier aux claquettes, au ballet et au jazz. Il aimait vraiment le jazz, alors il a commencé des cours de jazz en solo. Il a même exécuté des danses de jazz en solo. Il était incroyable et j’ai pu l’aider avec quelque chose que je savais faire : danser. Pour moi, la danse était avant tout une question de mouvement. Le mouvement est si important pour moi avec un corps atteint de spondylarthrite ankylosante. Sans bouger, je me raidis. Quand je me raidis, ma douleur augmente. Pour mon fils, il adorait bouger ! Il a ensuite commencé le hip hop dans un autre studio de danse et était à nouveau dans une classe pour socialiser avec d’autres enfants.
Il aime toujours nager et fait partie de l’équipe de natation. Il excelle en dos crawlé et en style libre. Il améliore son temps chaque année ! Il joue toujours au baseball et nous avons une cage de frappeurs dans la cour, donc je n’ai pas besoin de lui lancer parce que la machine le fait. Notre chien ramasse toutes les balles et les apporte à mon fils, je n’ai donc pas besoin de l’aider à ramasser des balles. Il aime toujours beaucoup danser. Je suis tellement reconnaissante qu’il soit resté fidèle à la danse. Il danse avec des amies filles et continue de faire du hip hop. C’est quelque chose que nous partageons ensemble, danser.
Être parent n’est pas facile. Nous devons trouver nos points forts et utiliser ces points forts pour aider nos enfants à exceller dans leurs propres points forts. Cela demande des essais et des erreurs et beaucoup de sueur et de larmes. Les premières années sont beaucoup plus difficiles pour le corps du parent atteint de spondylarthrite ankylosante et, à mesure que l’enfant grandit, le parent grandit et peut apprendre à prendre soin de son enfant. En tant que maman atteinte de spondylarthrite ankylosante, j’ai toujours pris soin de mon fils d’une manière qui n’est pas la même que celle de mes autres amies mamans, mais ce ne sont pas de mauvaises manières. Ils sont simplement différents. Ils sont spéciaux. Ils sont uniques. Ils se lient. Ils travaillent pour nous. C’est ainsi que nous en sommes arrivés là où nous en sommes aujourd’hui. Et nous continuerons grandir ensemble en tant que maman et fils.
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Crédit photo : Thanasis Zovoilis / Stone via Getty Images
